Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘hjärtoperation’

(Idag sitter jag framför datorn då jag är superförkyld och har ett blodtryck som skjutit i höjden. Så jag fick stanna hemma från extrajobbet idag också. Och då tänkte jag passa på att fixa lite här på bloggen.)

Livet efter hjärtoperationen: 

Hur fungerar då livet åren efter en hjärtoperation? Jag hade ett medfött klaffel (aortastenos) som kollades varje år först på barnkardiologen i Lund Länk till barnkardiologen sedan det upptäcktes då jag var tre år. Och sen på vuxenkardiologen. Länk till hjärtkirurgin i Lund 2009 hade jag varit trött och orkeslös en lång tid men trodde själv det berodde på de fyra diskbråck jag hade i ryggen. Alla mediciner och svårigheterna att gå och sova var anledningen trodde jag. Men det konstaterades att klaffen lagt av och dessutom hade ett präktigt aneurysm växt till sig på aorta ”acendes”( böjen över aortaklaffen).  Läs gärna ett av mina inlägg om hjärtoperationen här. Jag fick en mekanisk klaff och en bit ”cykelslang” istället för en del av aorta där bråcket fanns. En mekanisk klaff innebär livslång medicinering med Waran. Man kan om man är yngre och vill ha barn få en grisklaff istället och då behöver man äta waran en kortare tid men den håller inte lika länge utan behöver bytas ut efter ett tag( tror det är tio- femton år). Jag hade fått mina älskade söner redan och ville inte he fler så för mig var valet lätt. En operation räckte så väl under min livstid. Denna klaff skulle kunna fungera i 140 år så det lät ju bra! Nå i början direkt efter operationen var livet tufft kan jag säga! Jag kunde inte ligga i sjukhussängen då mina diskbråck bråkade. Jag var uppsprättad som en kyckling. Man sågar upp bröstbenet mitt av. Jag kunde inte göra mycket själv. Men redan på uppvaket tvingade jag mig upp i en fåtölj bredvid sängen för att få i mig lite frukost. Och sen fortsatte jag kämpa på detta vis. Jag vägrade ligga och ha ont. Jag gick och gick med den stårullator jag fick de första dagarna. I de andra rummen låg många äldre som också gjord diverse hjärtoperationer och det hördes lång väg hur ont de hade. En iakttagelse jag helt ovetenskapligt gjorde var att männen verkade lida mer än kvinnorna. Kvinnorna var på benen och satt i dagrummet, de gick fram och tillbaks i korridorerna. Männen låg och ojade sig och behövde hjälp med allt. Efter fem dagar hade jag fått nog. Jag skulle hem! Man brukar stanna 10-14 dagar men jag tjatade. Så jag och min kirurg blev historiska då ingen vid den tidpunkten åkt hem så tidigt. Kaxig var jag,,,,då. Sen kom jag hem och då var jag inte lika kaxig. Sönerna var i skolan och min inneboende vän tyckte inte hen kunde ta ledigt från jobbet för min skull. hrmf. Så jag var faktiskt rädd i början. Det är en 50-60 % risk att dö i plötslig hjärtstopp den första månaden hade jag fått höra. Och där satt jag. Jag kunde inte ens lyfta något. När jag gick så tryckte jag en kudde mot bröstet. Jag hade sex kuddar i sängen för att kunna palla upp mig. Nå, jag fixade det! Och jag blev bättre! Och jag hittade tillbaks till livet igen fast det tog tid. Om du kan röra dig så fort som möjligt efter operationen kommer du i form mycket snabbare än jag. Jag hade ju ryggen att bråka med.

Sen kom de nya vanorna man skulle lära sig. Att äta waran varje dag. Att ta PK-test flera gånger i månaden ( numera ligger det ganska  lugnt så jag tar kollen ca en gång i månaden) . Antingen inte äta jordgubbar och broccoli, mm eller äta ett jämt intag så Waranet kan ställas in. Det är järnet i vissa livsmedel och hälsokostpiller som stör Waranet. Länk till broschyr om Waranbehandling.
Det som varit svårast är att få kollarna att fungera med jobbtider. Jag löste det genom att studera och sen starta eget men det kan ju inte alla göra. Då ställer dessa eviga kollar till det ibland. Du kan också få blödningar av Waranet. Du måste vara lite mer rädd om dig så du inte får inre skador till exempel. Men det går absolut att leva med det för alternativet är att du bildar blodproppar på de nya klaffen och då är det adjöss!    Andra saker som man inte visste innan operation: Jag kan inte magnetröntgas då jag har sternumskrot dvs bröstbenet lindas med metalltråd för att hålla ihop under läkning. Detta har ställt till det när vi skulle diagnostisera min Ankyloserande Spondylit(Beschterews). Men det går att hitta vägar runt detta. Jag ska ha ett halsband på mig alltid som talar om att jag är Waranbehandlad, tja, det hade jag i början. Nu har jag en lapp i plånboken. Man blir mer utsatt för smittor så jag undviker förkylda människor fortfarande. Kanske tjuter det om mig i en metalldetektor ibland. Lever och njurar kan ta stryk av Waranet så man får kolla värdena varje år. Och jag kan inte äta smärtstillande/antiinflamatoriskt i NSAID-gruppen.Det finns även en de andra mediciner och hälsokost som inte waranet trivs av! Så tänk alltid på det. Ibland har jag en diffus smärta i hjärttrakten. Men alla prover och läkarbesök är bra så det är väl nervsmärta. Forskningen går framåt så kanske får vi något snällare än waran istället så som de som fått blodpropp. Och det finns en maskin så du kan kolla PK-värdet hemma men den är alldeles för dyr för snåla mig.

Men på det hela taget så är jag en vinnare! Så lyssna inte allt för mycket om jag gnäller ibland. Alternativet hade varit att jag haft det ”tyst som i graven” och det alternativet gillar jag inte. Livet är härligt, krämpor och gnäll och allt! Om du undrar något får du gärna skriva till mig. Så försöker jag svara så gott jag kan. Och det jag inte kan tar jag reda på. Sån har jag alltid varit. Jag vill veta!!! Ett av mina motto är: ”Sapere aude” som betyder: Våga veta!

Read Full Post »

waranbehandling

Read Full Post »

Det har nu gått flera månader sedan jag hamnade på sjukhuset i Lund och dom upptäckte mitt präktiga aneurysm. Vid hemsläppandet av mig fick jag recept på Beta-blockerare som skulle hjälpa mig hålla blodtrycket så lågt som möjligt så att aneurysmet inte sprack. Jag fick också reda på i förbifarten att det skulle bli operation och att min hjärtläkare skulle kalla mig till vidare kollar mm.

Jaha, med det nöjde jag mig och åkte hem. Glad att få komma hem men med tusen frågor i huvudet.

Efter någon vecka kom jag så till min hjärtdoktor. Jag har gått på årliga kontroller varje eller vart annat år hela livet och de senaste åren hos samma läkare så jag ”känner” honom. Han ”känner” mig och förutsätter nog att jag kan en hel del om mitt hjärtfel. Jag är ju född med aortastenos och har naturligtvis samlat på mig en hel del kunskap om detta genom åren. Men aneurysmen är ju ny för mig!!! Om den kan jag ingenting så det hade varit trevligt om han hade hämtat andan ett ögonblick, lyft blicken ur datorn och frågat om vad jag visste eller berättat var jag skulle kunna hitta information. Men, men han var ju stressad och vi skulle ju höras av igen innan operationen och det skulle visst finnas fler som skulle informera mig……….

Jag är inte den som springer till läkaren i tid och otid. Jag  är dessutom alltid övertygad om att det blir bättre strax så att då åka till Lund är helt onödigt!! Nu har jag försökt iallafall,,,,,, jag har försökt ringa till dem. Oj, vad länge man kan sitta med en telefonlur i örat utan att den växer fast eller man får skavsår!!!!!

Under denna tid har jag inte hört ett enda ord från någon inom läkarvården förrutom ett tjockt brev med decinfektionssvampar och förtryckta brochyrer. Min husläkare har skickat in att jag blivit sämre och att andningen blivit svårare och smärtan värre men inget pip från hjärtgänget i Lund. En planerad uppföljning under väntetiden fram till operation hade besparat både mig och akuten tid och pengar. För nu börjar det bli svårt att undvika att åka in! Nu börjar det bli svårt att ignorera att jag faktiskt blir sämre och sämre.

Till exempel har jag märkt att jag blivit svullen, riktigt svullen. Jag är ju en rulta men detta är ovanligt även för mig! När jag ställer mig på vågen har jag gått upp 10 kilo på 2-3 veckor!!!!!!! Så, jag går ut på nätet och upptäcker att det är vanligt att man samlar vätska vid hjärtsvikt! Kunde kanske varit bra att ha blivit informerad om detta av läkaren. Jag borde ha upptäckt detta tidigare men i sommarvärmen som varit har detta smygit sig på mig och jag har inte haft en tanke på detta förrän nu när det gör ont att gå!! Men hade detta eller andra saker funnits med bland informationen man ska få så hade man nog hållit koll bättre.

Jag känner oro när jag då söker information på nätet och hittar sidor som talar om att Lund inte är så bra på patientinfo , patientkontakt mm. Jag ville ju till Lund för att jag trodde de var bäst både på op- sidan och på patientvården…… Suck, vad livet är konstigt ibland!!!

Read Full Post »

Flera gånger har jag nu fått uppleva att människor tystnar när de får reda på vad jag ”lider av”.  Visst har jag läst om att vi människor har svårt att bemöta varandra ”rätt” när sorg eller allvarlig sjukdom involveras i samtalet men aldrig att jag trodde det skulle hända mig. Jag som är så lätt att prata med, jag som har så lätt att få kontakt med alla. Jag som själv aldrig varit rädd för att lyssna, krama om  eller hitta orden trodde i min enfald att detta skulle återgäldas när det nu gäller mig. Men oj vad jag bedrog mig. Inte ens somliga vänner klarar av att undvika de klämkäcka orden och de snabba bytena av samtalsämne. 

Klart du klarar dig, klart det går bra, men du ser ju så frisk ut. Dessa mantran rabblas för att rädslan för att beröra det motsatta är så starkt förankrad i vår kultur. Inte ens  vårdpersonal lyckas undvika dra efter andan när de får höra ordet aneurysm. 

Jag förstår naturligtvis att det är svårt att reagera ”rätt” eller hur man nu tror ”rätt” reaktion ska vara. Själv pendlar jag ju dagligen och stundligen i mina reaktioner på min situation men att byta samtalsämne eller flacka med blicken medans man letar efter en flyktväg är aldrig ”rätt” sätt!!    

Inom min familj fanns det också dom som absolut inte ville lyssna på något annat än att det skulle gå bra!  -Om man bara tänker positivt och har rätt kämparinställning så …. -Du måste vara mentalt övertygad om att allt ska gå bra för annars klarar kroppen det inte fick jag höra!  Jodå, visst vet jag att kropp och psyke hänger ihop. Visst vet jag att man i princip kan försätta berg och komma igen från allt om bara psyket är starkt. Men de dagar man inte lyckas hålla psyket starkt blir detta mantra nästan en förbannelse. En panik inställer sig: Om jag inte känner mig övertygad psykiskt om att allt kommer gå bra så klarar kroppen inte det och då dör jag! Jag måste vara positiv, jag måste vara positiv! Positive thinking! Mindcontrol! Men suck, jag klarar inte av det idag, idag är jag ju rädd eller ledsen. Faan, då dör jag kanske bara för att jag inte kunde tänka positivt hela tiden! Samtidigt fanns det folk som fick smått panik när jag berättade att jag pratade med pojkarna om vad som eventuellt kunde hända, om vem som skulle ta hand om dem då. Och mina begravningsplaner ska vi inte prata om hur de oroade människor. Men, hallå, vi ska alla dö! Det är väl bra att prata om sådant här även om man inte råkar ha just en tickande bomb i hjärtat som jag  har. 

Jag ser ju så frisk ut! Hur många gånger har jag inte hört det. Jag är ju så rosig om kinderna!  Jodå, visst är kinderna rosiga men jag är ju fet! Och jag äter massor med mediciner!  Och jag är efter alla år som säljare superduktig på att sätta upp en klämkäck fasad.  Ibland undrar jag om de som säger så till mig aldrig funderar över sina ord. Är det så i vårt samhälle att eftertanke är omodernt?  Sen finns det dom som jag träffar på någon vecka efter att de fått höra min diagnos som ifrågasätter varför jag inte ligger på sjukhus ännu. Om det nu är så farligt borde allt ju hanteras akut enligt deras mening. Oftast är detta människor som själv sällan eller aldrig varit värre sjuka än en influensa eller liknande. Sen har de minsann  hört eller läst om någon som hade ”nåt med hjärtat” som både togs in direkt och klarade sig och sen dansade samba på sängkanten bara någon dag efter operationen.  Det känns då som ett sisyfosarbete att förklara att en sådan operation tar massor med timmar, att vårdbehovet är massivt och att det inte finns hur många platser som helst. Dessutom vill jag bli opererad i Lund så jag har nära till mina pojkar och hinner se dem.   Dessutom är det resurskrävande på grund av att de måste samla ihop ett helt team av specialister, det är inte precis allmänläkare som klarar av att göra öppen hjärtkirurgi.  Nu är det dessutom sommar och i svensk sjukvård görs endast akutoperationer under sommaren. Så, därför, äter jag beta- blockerare som ska hjälpa till att förhindra att aorta-aneurysmen spricker så jag kan opereras planerat vilket också avsevärt gynnar mina överlevnadschanser!!  Själv ser jag ju naturligtvis också helst att det är de bästa, mest vana som opererar för jag får ju bara en chans liksom. Klaffen som man ska byta vid samma operation är en rutinsak för kirurgerna och det känns så bra att i hela denna soppa finns det en sak, visserligen allvarlig men dock, som numera betraktas av kirurgerna som rutin!    

Dessutom hinner jag njuta av en sommar till. En sommar med mina pojkar, en sommar att se grönskan och hundarna och träffa familj o vänner. En sommar att äta jordgubbar vilket jag hört att man sedan inte bör göra på grund av avstötningsmedicinen. En sommar som kan bli en av många men som också kan bli min sista. Eller som kan bli min sista som någorlunda rörlig då man ofta kan få blodproppar efter operationen. och eftersom jag förutom mitt hjärta också slåss med mina fyra diskbråck vet jag inte hur detta kommer påverkas av operationen och  sängliggandet. När jag hamnade på sjukhus sist ( då de upptäckte aneurysmen) försämrades ryggen avsevärt av det. Så denna sommar är jag tacksam för av flera olika anledningar, även om jag också delvis vill opereras snarast. Det är en konstig tudelad känsla. Jag vill men jag vill inte, kan ni förstå det för jag kan inte det själv ibland. 

   

Read Full Post »

Idag är min uppgift att lära mig mental blodtryckssänkning.
Jag har ju en aneurysm på aorta som kan spricka när som helst. Jag äter beta-blockerare och väntar på en hjärtoperation där vi ska byta ut aotaklaffen och ta bort aneurysmen (pulsåderbrocket). Om vi inte opererar dör jag innom 2 år. Och spricker bråcket dör jag antagligen då jag inte hinner in till sjukhus i tid. Så livet är spännande just nu , milt sagt! Igår upptäckte vi då att en liten buse stoppat min ene sons mopeds avgassystem full med grus. Då vi bor på landet är det viktigt att mopparna fungerar s när vi upptäckte detta kan jag lova att trycket steg! Jag blev vansinnig!!!
Så min lärdom idag måste ju bli att trots detta trassel lyckas ta allt med ro!
Jag vill inte spilla det som eventuellt kan bli min sista tid på att reta upp mig. Jag upplever verkligen det där talesättet att om man visste att ens tid var utmätt hade man sett på livet helt annorlunda! Jag har slutat planera för allt jag ska göra SEN utan försöker lägga märke till att njuta av de små händelser som händer nu!
Jag är tacksam för att jag får vakna efter att ha haft ont och svårt att andas en hel natt, Jag är tacksam för att jag får uppleva mina pioner i trädgården en sommar till och jag är tacksam för att mina pojkar är underbara . roliga kloka tonåringar nu!

Read Full Post »