Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘hjärtfel’

(Idag sitter jag framför datorn då jag är superförkyld och har ett blodtryck som skjutit i höjden. Så jag fick stanna hemma från extrajobbet idag också. Och då tänkte jag passa på att fixa lite här på bloggen.)

Livet efter hjärtoperationen: 

Hur fungerar då livet åren efter en hjärtoperation? Jag hade ett medfött klaffel (aortastenos) som kollades varje år först på barnkardiologen i Lund Länk till barnkardiologen sedan det upptäcktes då jag var tre år. Och sen på vuxenkardiologen. Länk till hjärtkirurgin i Lund 2009 hade jag varit trött och orkeslös en lång tid men trodde själv det berodde på de fyra diskbråck jag hade i ryggen. Alla mediciner och svårigheterna att gå och sova var anledningen trodde jag. Men det konstaterades att klaffen lagt av och dessutom hade ett präktigt aneurysm växt till sig på aorta ”acendes”( böjen över aortaklaffen).  Läs gärna ett av mina inlägg om hjärtoperationen här. Jag fick en mekanisk klaff och en bit ”cykelslang” istället för en del av aorta där bråcket fanns. En mekanisk klaff innebär livslång medicinering med Waran. Man kan om man är yngre och vill ha barn få en grisklaff istället och då behöver man äta waran en kortare tid men den håller inte lika länge utan behöver bytas ut efter ett tag( tror det är tio- femton år). Jag hade fått mina älskade söner redan och ville inte he fler så för mig var valet lätt. En operation räckte så väl under min livstid. Denna klaff skulle kunna fungera i 140 år så det lät ju bra! Nå i början direkt efter operationen var livet tufft kan jag säga! Jag kunde inte ligga i sjukhussängen då mina diskbråck bråkade. Jag var uppsprättad som en kyckling. Man sågar upp bröstbenet mitt av. Jag kunde inte göra mycket själv. Men redan på uppvaket tvingade jag mig upp i en fåtölj bredvid sängen för att få i mig lite frukost. Och sen fortsatte jag kämpa på detta vis. Jag vägrade ligga och ha ont. Jag gick och gick med den stårullator jag fick de första dagarna. I de andra rummen låg många äldre som också gjord diverse hjärtoperationer och det hördes lång väg hur ont de hade. En iakttagelse jag helt ovetenskapligt gjorde var att männen verkade lida mer än kvinnorna. Kvinnorna var på benen och satt i dagrummet, de gick fram och tillbaks i korridorerna. Männen låg och ojade sig och behövde hjälp med allt. Efter fem dagar hade jag fått nog. Jag skulle hem! Man brukar stanna 10-14 dagar men jag tjatade. Så jag och min kirurg blev historiska då ingen vid den tidpunkten åkt hem så tidigt. Kaxig var jag,,,,då. Sen kom jag hem och då var jag inte lika kaxig. Sönerna var i skolan och min inneboende vän tyckte inte hen kunde ta ledigt från jobbet för min skull. hrmf. Så jag var faktiskt rädd i början. Det är en 50-60 % risk att dö i plötslig hjärtstopp den första månaden hade jag fått höra. Och där satt jag. Jag kunde inte ens lyfta något. När jag gick så tryckte jag en kudde mot bröstet. Jag hade sex kuddar i sängen för att kunna palla upp mig. Nå, jag fixade det! Och jag blev bättre! Och jag hittade tillbaks till livet igen fast det tog tid. Om du kan röra dig så fort som möjligt efter operationen kommer du i form mycket snabbare än jag. Jag hade ju ryggen att bråka med.

Sen kom de nya vanorna man skulle lära sig. Att äta waran varje dag. Att ta PK-test flera gånger i månaden ( numera ligger det ganska  lugnt så jag tar kollen ca en gång i månaden) . Antingen inte äta jordgubbar och broccoli, mm eller äta ett jämt intag så Waranet kan ställas in. Det är järnet i vissa livsmedel och hälsokostpiller som stör Waranet. Länk till broschyr om Waranbehandling.
Det som varit svårast är att få kollarna att fungera med jobbtider. Jag löste det genom att studera och sen starta eget men det kan ju inte alla göra. Då ställer dessa eviga kollar till det ibland. Du kan också få blödningar av Waranet. Du måste vara lite mer rädd om dig så du inte får inre skador till exempel. Men det går absolut att leva med det för alternativet är att du bildar blodproppar på de nya klaffen och då är det adjöss!    Andra saker som man inte visste innan operation: Jag kan inte magnetröntgas då jag har sternumskrot dvs bröstbenet lindas med metalltråd för att hålla ihop under läkning. Detta har ställt till det när vi skulle diagnostisera min Ankyloserande Spondylit(Beschterews). Men det går att hitta vägar runt detta. Jag ska ha ett halsband på mig alltid som talar om att jag är Waranbehandlad, tja, det hade jag i början. Nu har jag en lapp i plånboken. Man blir mer utsatt för smittor så jag undviker förkylda människor fortfarande. Kanske tjuter det om mig i en metalldetektor ibland. Lever och njurar kan ta stryk av Waranet så man får kolla värdena varje år. Och jag kan inte äta smärtstillande/antiinflamatoriskt i NSAID-gruppen.Det finns även en de andra mediciner och hälsokost som inte waranet trivs av! Så tänk alltid på det. Ibland har jag en diffus smärta i hjärttrakten. Men alla prover och läkarbesök är bra så det är väl nervsmärta. Forskningen går framåt så kanske får vi något snällare än waran istället så som de som fått blodpropp. Och det finns en maskin så du kan kolla PK-värdet hemma men den är alldeles för dyr för snåla mig.

Men på det hela taget så är jag en vinnare! Så lyssna inte allt för mycket om jag gnäller ibland. Alternativet hade varit att jag haft det ”tyst som i graven” och det alternativet gillar jag inte. Livet är härligt, krämpor och gnäll och allt! Om du undrar något får du gärna skriva till mig. Så försöker jag svara så gott jag kan. Och det jag inte kan tar jag reda på. Sån har jag alltid varit. Jag vill veta!!! Ett av mina motto är: ”Sapere aude” som betyder: Våga veta!

Read Full Post »

waranbehandling

Read Full Post »

Sommar och sol!  Vi ska vara tacksamma så länge det varar! Nu får vi inte gnälla på värmen för det kommer sämre väder snart!

Jaaa! Jag har själv sagt alla dessa floskler själv förr om åren! Jaaa! Jag har själv njutit av värmen och solen och varit en soldyrkare alltid innan! 

Men nu är värmen,  hettan och solen olidlig! Min kropp har stängt ner fullständigt.  Jag har samlat på mig ca 10 kilo i vätska. Mina fötter  skriker av smärta varje gång jag måste ställa mig på de stackarna. Mina händer gnäller av smärta varje gång jag tar tag i något och dessutom fumlar jag hela tiden med både fötter och händer. Jag trodde aldrig jag skulle kunna lida så av det ”härliga” sommarvädret. Dessutom har jag börjat bli lite förvirrad! Antagligen syrebrist till hjärnan för att hjärtat inte orkar med i värmen.  Igår mådde jag illa, alltså fysiskt illa bara jag tog fem steg från köket till toan. Det gick inte att dra andan och lungorna hade krympt flera storlekar. Tänk att man kan må så uselt av detta vackra väder.

Jag trodde ju att jag visste om vilka konsekvenser och symtom man skulle få när aortastenosen försämrades men jag hade visst fler att lära mig. Att flåset skulle bli sämre visste jag och att man därmed skulle få svårt att springa maraton. Att man skulle kunna svimma visste jag men inte att man kunde bli snurrig längre stunder fast man inte rör sig. Att man kan samla på sig vätska när man ex är gravid visste jag och att det kan påverka hjärtfelet men att värmen kan orsaka enorma vätskeansamlingar visste jag inte. Det hemska är ju att värmen och hjärtats dåliga förmåga att pumpa effektivt skapar vätska i kroppen och vätskan i kroppen gör att hjärtat får det jobbigare.  

När jag pratade med min kardiolog om hur jobbigt det är just nu berättade han att de hade fullt upp med hjärtsjuka som mådde uruselt i värmen så vi är många som tycker sommaren just nu är ski…… Jag har fått vätskedrivande att ta vid behov men kan inte låta bli att oroa mig lite för att ta dem eftersom de kan störa kalium balansen och det är inte heller bra för hjärtat. Pest eller kolera???? Dessutom fick jag höra att NSAID – läkemedel , smärtstillande och antiinflamatoriska kan vara skadliga om hjärtat sviktar! Och sådana smärtstillande äter ju jag för diskbråcken. Suck!!   Gårdagen slutade iallafall med att jag satte mig på en pall i poolen och där blev jag sittande ……..och har jag inte  skrumpnat bort så sitter jag där kanske än!!!!

 

Read Full Post »

I förrgårkväll kom min ene son hem från sin flickvän och med en djup suck kröp han in i min famn. – Mamma , jag är så lycklig, jag blir bara mer och mer kär i henne, sa han.  Min lille son,,,,,min lille, store starke, kloke femtonårige son delade med sig en stund av sin lycka. Sen satte han sig ner och berättade om hur fantastiskt de hade det tillsammans. Han ville dela denna känsla med mig på något sätt. Jag fick tårar i ögonen och hjärtat sprängde av lycka när jag tittade på honom. Tänk vad härligt det ändå är att få följa sina tonåringar på deras livsväg. Att få se att det vi tillsammans (dom och jag) byggde upp av värderingar, empati och kärlek under deras barnaår nu visar sig ha varit rätt.   Att få uppleva att de har förtroende att berätta även privata saker för mig, saker som jag själv aldrig skulle vågat berätta för mina föräldrar i samma ålder. Att få sitta och hjälpa till med tips på hur han ska överraska sin flickvän på deras ettårs- dag om någon månad.  Livet är bra!!

I gårkväll åkte vi till Bosarpasjön som  är en otroligt vacker insjö i närheten. Där finns badbrygga, minigolf och cafe. Min ene son åkte till kompisen och min andre son, han den förälskade, följde med oss med sin flickvän. De tog filten med och låg och mös i de sista solstrålarna. Jag och M satte oss med kaffekopparna i brassestolarna och bara njöt av stunden. Jag har haft mer ont än vanligt de sista dagarna och kan dessutom knappt gå på grund av all vätska jag samlat på mig men just då, i den stunden gjorde det inget. I den stunden upplevde jag bara de sista solstrålarna, dofterna och den fantastiska utsikten.  

En varm känsla följde med mig hem den kvällen. Visst har vi bråk i familjen ibland och visst är det ibland omöjligt att få sönerna att göra det minsta här hemma men sen kommer kramen eller förtroendet. Sen kommer de glittriga ögonen när en av dem försöker dra en pendylare med mig och de sedan tillsammans skrattar så de kiknar om jag går på det! Och jag bestämmer mig för att det är viktigare än att de städar sina rum eller nåt!!! Den kontakten vi har med varandra i familjen är värt alla dammråttor i världen framför allt nu när allt är så osäkert!

Så, jo visst finns tonårsänglar, jag har två här hemma! Långa,kloka fina tonårsänglar med små små röda horn i pannan ibland! ;))IMG_2138      

Read Full Post »

Det har nu gått flera månader sedan jag hamnade på sjukhuset i Lund och dom upptäckte mitt präktiga aneurysm. Vid hemsläppandet av mig fick jag recept på Beta-blockerare som skulle hjälpa mig hålla blodtrycket så lågt som möjligt så att aneurysmet inte sprack. Jag fick också reda på i förbifarten att det skulle bli operation och att min hjärtläkare skulle kalla mig till vidare kollar mm.

Jaha, med det nöjde jag mig och åkte hem. Glad att få komma hem men med tusen frågor i huvudet.

Efter någon vecka kom jag så till min hjärtdoktor. Jag har gått på årliga kontroller varje eller vart annat år hela livet och de senaste åren hos samma läkare så jag ”känner” honom. Han ”känner” mig och förutsätter nog att jag kan en hel del om mitt hjärtfel. Jag är ju född med aortastenos och har naturligtvis samlat på mig en hel del kunskap om detta genom åren. Men aneurysmen är ju ny för mig!!! Om den kan jag ingenting så det hade varit trevligt om han hade hämtat andan ett ögonblick, lyft blicken ur datorn och frågat om vad jag visste eller berättat var jag skulle kunna hitta information. Men, men han var ju stressad och vi skulle ju höras av igen innan operationen och det skulle visst finnas fler som skulle informera mig……….

Jag är inte den som springer till läkaren i tid och otid. Jag  är dessutom alltid övertygad om att det blir bättre strax så att då åka till Lund är helt onödigt!! Nu har jag försökt iallafall,,,,,, jag har försökt ringa till dem. Oj, vad länge man kan sitta med en telefonlur i örat utan att den växer fast eller man får skavsår!!!!!

Under denna tid har jag inte hört ett enda ord från någon inom läkarvården förrutom ett tjockt brev med decinfektionssvampar och förtryckta brochyrer. Min husläkare har skickat in att jag blivit sämre och att andningen blivit svårare och smärtan värre men inget pip från hjärtgänget i Lund. En planerad uppföljning under väntetiden fram till operation hade besparat både mig och akuten tid och pengar. För nu börjar det bli svårt att undvika att åka in! Nu börjar det bli svårt att ignorera att jag faktiskt blir sämre och sämre.

Till exempel har jag märkt att jag blivit svullen, riktigt svullen. Jag är ju en rulta men detta är ovanligt även för mig! När jag ställer mig på vågen har jag gått upp 10 kilo på 2-3 veckor!!!!!!! Så, jag går ut på nätet och upptäcker att det är vanligt att man samlar vätska vid hjärtsvikt! Kunde kanske varit bra att ha blivit informerad om detta av läkaren. Jag borde ha upptäckt detta tidigare men i sommarvärmen som varit har detta smygit sig på mig och jag har inte haft en tanke på detta förrän nu när det gör ont att gå!! Men hade detta eller andra saker funnits med bland informationen man ska få så hade man nog hållit koll bättre.

Jag känner oro när jag då söker information på nätet och hittar sidor som talar om att Lund inte är så bra på patientinfo , patientkontakt mm. Jag ville ju till Lund för att jag trodde de var bäst både på op- sidan och på patientvården…… Suck, vad livet är konstigt ibland!!!

Read Full Post »

I förrgår bestämde vi oss för att åka en tur i det fina vädret. Jag hade ont i hjärtat och svårt att andas så det var ingen option att göra det minsta lilla fysiskt. M har semester några dagar till så han kunde köra oss. Vi bestämde oss för att köra upp till Ivösjön och snurra runt. Jag hade varit där uppe för någon månad sedan när äppelträden blommade och kännt rena lyckokänslor så vackert det var. Så vi packade en termos kaffe, några bananer och kakor och körde iväg. Att pluttra på i 60-70 km i timmen och bara njuta verkade det vara fler längs vägen som ville för vid inget tillfälle blev vi omkörda. Högt uppe vid en rastplats med utsikt över sjön stannade vi till för en kaffepaus. När vi satt där kom en enorm långtradare dit och parkerade precis bakom oss. Chaffören klev ut och stelnade till när han såg utsikten. Naturligtvis kunde jag inte låta bli att inleda ett samtal. visserligen på knagglig tyska men ändå. Han kom från den del i Tyskland som även min släkt kommer ifrån så vi hade en del att prata om. Han visade bilder på sitt hus och sina hundar och jag berättade lite om vårt liv. Alla var vi berörda av den otroliga utsikten och han upprepade flera gånger att så såg det inte ut någonstans i Tyskland. Han påpekade också att han var ledsen för att han inte kunde uppleva det med sin fru som var kvar hemma. På något sätt kom vi in på att jag väntar på en operation och när han hörde vad jag led av önskade han mig lycka till och ett fortsatt långt liv. En helt okänd tysk liten gubbe vågade utan problem visa nyfikenhet, empati och omtanke. Och jag fick öva på min tyska. Båda sakerna gav en varm känsla i magen när vi fortsatte vår tur.
Efter att vi rundat Ivösjön kom vi av någon anledning ner mot Rinkaby skjutfält. Detta skulle passeras för att vi skulle kunna fortsätta vår tur längs småvägarna. Nå, det var ingen skjutövning denna dag så det var bara att passera färisten och köra in på grusvägen på området. Efter några meter ser vi en ko mitt på grusvägen, och sen en till, och sen massor med kor och kalvar! Överallt runt om drällde det av kor och kalvar som stod och som låg i gräset och på vägen. Jag bara skrek rakt ut, dom var så söta. Om jag ska vara ärlig såg de egentligen ut som kor gör mest men själva känslan när vi sakta körde mitt bland dem med kameran i högsta hugg är obeskrivlig. Det är ett ställe som påminner om savannen där djuren strövar fritt. En av kalvarna stod precis vid vägkanten och när vi sakta kröp förbi såg han ut att fundera på om han skulle sticka in huvudet eller inte. Det konstiga med denna upplevelse var inte korna, jag har gått i hagar med kor många gånger, eller vägen som var en högst ordinär grusväg utan känslan av att ha blivit förflyttad till Afrika. Naturen vid Rinkaby skjutfält är ganska sandig och karg och detta i kombination med de totalsvenska korna i den svenska sommarhettan gav upplevelsen en stark doft av exotiskt slag. Hela jag vibrerade av lycka! Tänk att man kan bli så lycklig av en massa kor! Hela dagen blev magisk och när vi kom hem den kvällen tackade jag ”makterna” för att jag fått uppleva denna dag.

Jag har fått för vana att tacka för varje dag som jag får. Dessutom har jag börjat tänka igenom varje dags händelser i sängen på kvällen. Det är helt fantastiskt hur man i en högst ordinär dag kan hitta guldkorn att vara tacksam för.
Vissa dagar har smärtan eller andnöden dominerat helt men jag kan vara tacksam för att jag fick vakna även den dagen eller att sönerna sagt något klokt eller roligt. I de små ögonblicken finns hela mitt liv just nu, jag behöver inte drömma om större upplevelser än så.
Innan min ”hjärtbomb” trodde jag ju liksom de flesta andra att jag skulle leva i oändlighet och hade gott om tid och att jag var tvungen att göra så mycket och så stora saker för att bli lycklig eller framgångsrik. Men nu kämpar jag för att leva allt jag kan i det lilla jag kan göra. Tillockmed när jag måste kämpa för att dra andan för att jag skrattar åt pojkarna eler hundarna är en sann gåva!

Read Full Post »

Flera gånger har jag nu fått uppleva att människor tystnar när de får reda på vad jag ”lider av”.  Visst har jag läst om att vi människor har svårt att bemöta varandra ”rätt” när sorg eller allvarlig sjukdom involveras i samtalet men aldrig att jag trodde det skulle hända mig. Jag som är så lätt att prata med, jag som har så lätt att få kontakt med alla. Jag som själv aldrig varit rädd för att lyssna, krama om  eller hitta orden trodde i min enfald att detta skulle återgäldas när det nu gäller mig. Men oj vad jag bedrog mig. Inte ens somliga vänner klarar av att undvika de klämkäcka orden och de snabba bytena av samtalsämne. 

Klart du klarar dig, klart det går bra, men du ser ju så frisk ut. Dessa mantran rabblas för att rädslan för att beröra det motsatta är så starkt förankrad i vår kultur. Inte ens  vårdpersonal lyckas undvika dra efter andan när de får höra ordet aneurysm. 

Jag förstår naturligtvis att det är svårt att reagera ”rätt” eller hur man nu tror ”rätt” reaktion ska vara. Själv pendlar jag ju dagligen och stundligen i mina reaktioner på min situation men att byta samtalsämne eller flacka med blicken medans man letar efter en flyktväg är aldrig ”rätt” sätt!!    

Inom min familj fanns det också dom som absolut inte ville lyssna på något annat än att det skulle gå bra!  -Om man bara tänker positivt och har rätt kämparinställning så …. -Du måste vara mentalt övertygad om att allt ska gå bra för annars klarar kroppen det inte fick jag höra!  Jodå, visst vet jag att kropp och psyke hänger ihop. Visst vet jag att man i princip kan försätta berg och komma igen från allt om bara psyket är starkt. Men de dagar man inte lyckas hålla psyket starkt blir detta mantra nästan en förbannelse. En panik inställer sig: Om jag inte känner mig övertygad psykiskt om att allt kommer gå bra så klarar kroppen inte det och då dör jag! Jag måste vara positiv, jag måste vara positiv! Positive thinking! Mindcontrol! Men suck, jag klarar inte av det idag, idag är jag ju rädd eller ledsen. Faan, då dör jag kanske bara för att jag inte kunde tänka positivt hela tiden! Samtidigt fanns det folk som fick smått panik när jag berättade att jag pratade med pojkarna om vad som eventuellt kunde hända, om vem som skulle ta hand om dem då. Och mina begravningsplaner ska vi inte prata om hur de oroade människor. Men, hallå, vi ska alla dö! Det är väl bra att prata om sådant här även om man inte råkar ha just en tickande bomb i hjärtat som jag  har. 

Jag ser ju så frisk ut! Hur många gånger har jag inte hört det. Jag är ju så rosig om kinderna!  Jodå, visst är kinderna rosiga men jag är ju fet! Och jag äter massor med mediciner!  Och jag är efter alla år som säljare superduktig på att sätta upp en klämkäck fasad.  Ibland undrar jag om de som säger så till mig aldrig funderar över sina ord. Är det så i vårt samhälle att eftertanke är omodernt?  Sen finns det dom som jag träffar på någon vecka efter att de fått höra min diagnos som ifrågasätter varför jag inte ligger på sjukhus ännu. Om det nu är så farligt borde allt ju hanteras akut enligt deras mening. Oftast är detta människor som själv sällan eller aldrig varit värre sjuka än en influensa eller liknande. Sen har de minsann  hört eller läst om någon som hade ”nåt med hjärtat” som både togs in direkt och klarade sig och sen dansade samba på sängkanten bara någon dag efter operationen.  Det känns då som ett sisyfosarbete att förklara att en sådan operation tar massor med timmar, att vårdbehovet är massivt och att det inte finns hur många platser som helst. Dessutom vill jag bli opererad i Lund så jag har nära till mina pojkar och hinner se dem.   Dessutom är det resurskrävande på grund av att de måste samla ihop ett helt team av specialister, det är inte precis allmänläkare som klarar av att göra öppen hjärtkirurgi.  Nu är det dessutom sommar och i svensk sjukvård görs endast akutoperationer under sommaren. Så, därför, äter jag beta- blockerare som ska hjälpa till att förhindra att aorta-aneurysmen spricker så jag kan opereras planerat vilket också avsevärt gynnar mina överlevnadschanser!!  Själv ser jag ju naturligtvis också helst att det är de bästa, mest vana som opererar för jag får ju bara en chans liksom. Klaffen som man ska byta vid samma operation är en rutinsak för kirurgerna och det känns så bra att i hela denna soppa finns det en sak, visserligen allvarlig men dock, som numera betraktas av kirurgerna som rutin!    

Dessutom hinner jag njuta av en sommar till. En sommar med mina pojkar, en sommar att se grönskan och hundarna och träffa familj o vänner. En sommar att äta jordgubbar vilket jag hört att man sedan inte bör göra på grund av avstötningsmedicinen. En sommar som kan bli en av många men som också kan bli min sista. Eller som kan bli min sista som någorlunda rörlig då man ofta kan få blodproppar efter operationen. och eftersom jag förutom mitt hjärta också slåss med mina fyra diskbråck vet jag inte hur detta kommer påverkas av operationen och  sängliggandet. När jag hamnade på sjukhus sist ( då de upptäckte aneurysmen) försämrades ryggen avsevärt av det. Så denna sommar är jag tacksam för av flera olika anledningar, även om jag också delvis vill opereras snarast. Det är en konstig tudelad känsla. Jag vill men jag vill inte, kan ni förstå det för jag kan inte det själv ibland. 

   

Read Full Post »

Older Posts »