Feeds:
Inlägg
Kommentarer

(Idag sitter jag framför datorn då jag är superförkyld och har ett blodtryck som skjutit i höjden. Så jag fick stanna hemma från extrajobbet idag också. Och då tänkte jag passa på att fixa lite här på bloggen.)

Livet efter hjärtoperationen: 

Hur fungerar då livet åren efter en hjärtoperation? Jag hade ett medfött klaffel (aortastenos) som kollades varje år först på barnkardiologen i Lund Länk till barnkardiologen sedan det upptäcktes då jag var tre år. Och sen på vuxenkardiologen. Länk till hjärtkirurgin i Lund 2009 hade jag varit trött och orkeslös en lång tid men trodde själv det berodde på de fyra diskbråck jag hade i ryggen. Alla mediciner och svårigheterna att gå och sova var anledningen trodde jag. Men det konstaterades att klaffen lagt av och dessutom hade ett präktigt aneurysm växt till sig på aorta ”acendes”( böjen över aortaklaffen).  Läs gärna ett av mina inlägg om hjärtoperationen här. Jag fick en mekanisk klaff och en bit ”cykelslang” istället för en del av aorta där bråcket fanns. En mekanisk klaff innebär livslång medicinering med Waran. Man kan om man är yngre och vill ha barn få en grisklaff istället och då behöver man äta waran en kortare tid men den håller inte lika länge utan behöver bytas ut efter ett tag( tror det är tio- femton år). Jag hade fått mina älskade söner redan och ville inte he fler så för mig var valet lätt. En operation räckte så väl under min livstid. Denna klaff skulle kunna fungera i 140 år så det lät ju bra! Nå i början direkt efter operationen var livet tufft kan jag säga! Jag kunde inte ligga i sjukhussängen då mina diskbråck bråkade. Jag var uppsprättad som en kyckling. Man sågar upp bröstbenet mitt av. Jag kunde inte göra mycket själv. Men redan på uppvaket tvingade jag mig upp i en fåtölj bredvid sängen för att få i mig lite frukost. Och sen fortsatte jag kämpa på detta vis. Jag vägrade ligga och ha ont. Jag gick och gick med den stårullator jag fick de första dagarna. I de andra rummen låg många äldre som också gjord diverse hjärtoperationer och det hördes lång väg hur ont de hade. En iakttagelse jag helt ovetenskapligt gjorde var att männen verkade lida mer än kvinnorna. Kvinnorna var på benen och satt i dagrummet, de gick fram och tillbaks i korridorerna. Männen låg och ojade sig och behövde hjälp med allt. Efter fem dagar hade jag fått nog. Jag skulle hem! Man brukar stanna 10-14 dagar men jag tjatade. Så jag och min kirurg blev historiska då ingen vid den tidpunkten åkt hem så tidigt. Kaxig var jag,,,,då. Sen kom jag hem och då var jag inte lika kaxig. Sönerna var i skolan och min inneboende vän tyckte inte hen kunde ta ledigt från jobbet för min skull. hrmf. Så jag var faktiskt rädd i början. Det är en 50-60 % risk att dö i plötslig hjärtstopp den första månaden hade jag fått höra. Och där satt jag. Jag kunde inte ens lyfta något. När jag gick så tryckte jag en kudde mot bröstet. Jag hade sex kuddar i sängen för att kunna palla upp mig. Nå, jag fixade det! Och jag blev bättre! Och jag hittade tillbaks till livet igen fast det tog tid. Om du kan röra dig så fort som möjligt efter operationen kommer du i form mycket snabbare än jag. Jag hade ju ryggen att bråka med.

Sen kom de nya vanorna man skulle lära sig. Att äta waran varje dag. Att ta PK-test flera gånger i månaden ( numera ligger det ganska  lugnt så jag tar kollen ca en gång i månaden) . Antingen inte äta jordgubbar och broccoli, mm eller äta ett jämt intag så Waranet kan ställas in. Det är järnet i vissa livsmedel och hälsokostpiller som stör Waranet. Länk till broschyr om Waranbehandling.
Det som varit svårast är att få kollarna att fungera med jobbtider. Jag löste det genom att studera och sen starta eget men det kan ju inte alla göra. Då ställer dessa eviga kollar till det ibland. Du kan också få blödningar av Waranet. Du måste vara lite mer rädd om dig så du inte får inre skador till exempel. Men det går absolut att leva med det för alternativet är att du bildar blodproppar på de nya klaffen och då är det adjöss!    Andra saker som man inte visste innan operation: Jag kan inte magnetröntgas då jag har sternumskrot dvs bröstbenet lindas med metalltråd för att hålla ihop under läkning. Detta har ställt till det när vi skulle diagnostisera min Ankyloserande Spondylit(Beschterews). Men det går att hitta vägar runt detta. Jag ska ha ett halsband på mig alltid som talar om att jag är Waranbehandlad, tja, det hade jag i början. Nu har jag en lapp i plånboken. Man blir mer utsatt för smittor så jag undviker förkylda människor fortfarande. Kanske tjuter det om mig i en metalldetektor ibland. Lever och njurar kan ta stryk av Waranet så man får kolla värdena varje år. Och jag kan inte äta smärtstillande/antiinflamatoriskt i NSAID-gruppen.Det finns även en de andra mediciner och hälsokost som inte waranet trivs av! Så tänk alltid på det. Ibland har jag en diffus smärta i hjärttrakten. Men alla prover och läkarbesök är bra så det är väl nervsmärta. Forskningen går framåt så kanske får vi något snällare än waran istället så som de som fått blodpropp. Och det finns en maskin så du kan kolla PK-värdet hemma men den är alldeles för dyr för snåla mig.

Men på det hela taget så är jag en vinnare! Så lyssna inte allt för mycket om jag gnäller ibland. Alternativet hade varit att jag haft det ”tyst som i graven” och det alternativet gillar jag inte. Livet är härligt, krämpor och gnäll och allt! Om du undrar något får du gärna skriva till mig. Så försöker jag svara så gott jag kan. Och det jag inte kan tar jag reda på. Sån har jag alltid varit. Jag vill veta!!! Ett av mina motto är: ”Sapere aude” som betyder: Våga veta!

Waranbehandling

waranbehandling

”Att våga är att förlora fotfästet för en liten stund, att inte våga är att förlora sig själv.” – Søren Kierkegaard

Jag borde troligen gett upp. Jag borde troligen flyttat till lägenhet, gjort mig av med djuren, förtidspensionerat mig och börjat leva genom barnen. Men ser du, det kan jag inte! Det är alldeles för roligt att leva, trots krämpor, värk och motgångar. Jag märker att jag mår så bra då jag får jobba mot en dröm. Ett mål. Sen kan dessa drömmar variera och de skiljer sig alltid kraftigt åt från varandra. Ibland kan jag avundas de som snöar in på en sak. De som grottar ner sig i modellbygge, golf eller stickning. Själv vill jag ju prova allt! Och när då kroppen kommer med protester blir jag heligt förbannad och vänder på varje sten för att få som jag vill trots kroppen.  Många i min närhet har under årens lopp tyckt att jag pratar en massa(Luftslott) och har en massa planer men inte sätter något i verket på riktigt.  Så som de tycker man ska. Så som man blir framgångsrik enligt dem. Men det de inte förstår är att jag inte strävar efter att bli framgångsrik eller rik. Jag strävar efter att vara helnöjd då min sista stund nalkas! Och jag babblar och planerar. Men ofta stoppas de planerna av ekonomi eller praktiska saker. Om de då snabbt lämnas bakom mig av mitt hjärta vet jag ju att de inte var för mig men om de gnager vidare inom mig vet jag att de är något jag borde försöka uppnå. Mina studier i religionsvetenskap är en sådan sak. De gick som tåget. Allting fastnade och tentorna gick som en dans. De var så rätt! Det blev en universitetsexamen och ja, jag vet inte vad jag ska få för nytta av den när det nu inte blev prästkallet, men jag vilar i vissheten att någon gång kommer meningen med dessa studier att visa sig.  Så är det med det mesta i mitt liv. Backspegeln har lärt mig att allt jag varit med om haft en mening. Stor eller liten. En gång mötte jag en kvinna som också var barn till en alkoholist. Det har hänt många gånger i och för sig men denna gång minns jag speciellt för vi möttes av helt annan anledning. Hon nämnde att hon inte förstod varför hon under vårt säljmöte öppnade sig så för mig men då vi pratat en stund föll polletten ner att hon liksom jag växt upp i en dysfunktionell familj. Hon var mycket yngre än jag. Såg lika framgångsrik ut som jag. Det syns ju inte på utsidan vad vi bär på.  Men något gav ett tecken om att vi hade privata beröringspunkter. Jag tror och hoppas att jag gav henne lite bra tankar och en känsla av att kunna överleva med framgång trots uppväxt. Så mening med allt finns det!

 

Nu ska jag ge mig på nästa äventyr. Först GBP som jag skrev om tidigare men också nya studier. Yrkesbiodlare minsann! Jag har ju bikupor och har gått hobbykurser under åren men dessa väckte mer-begär. Då finns det en tvåårig yrkesutbildning på distans där du kan lära dig ALLT om biodling på yrkesvis. Den har jag kommit in på.  Där ingår även företagsbiten och fast jag driver företag redan kan man nog aldrig få för mycket kunskap. Så förstå att jag är nervös för jag utmanar ju min kropp på det tuffaste vis man kan. Det blir mycket tunga lyft. Men å andra sidan kan man ha det lugnare på vintern då jag ju ofta har mina tuffaste skov. En biodlarkollega seglar i söderhavet på vintern och återvänder till sina kupor när våren kommer här i Sverige. Det vore väl något att drömma om! Att pensionera mig finns inte på kartan. Framför allt på grund av att jag genom att jag varit sjuk i många år inte får någon pension värd namnet trots eget sparande. Så då får man planera för det. Att få tjäna pengar på ett intresse är väl härligt. Och jag slipper ha kniven på strupen att jaga retro och antika grejer till butiken för att jag måste dra in till lönen utan kan jaga grejer för att det är en kul passion. I Sverige importerar vi nästan 60% av vår honung så det finns en bra marknad.Jag längtar till februari då utbildningen startar. Tills dess kan jag bara promenera, hålla tummarna för operationen och ha det så härligt jag kan, sådetså!

Julen står för dörren och den kanske kan distrahera mig en liten gnutta.

 

 

Gastric Bypass

Jag kan äta sallad i en månad och vikten står still. Jag kan äta bakelser i en månad och vikten står still. Jag går ner på sommaren då värken är lindrigare och jag kan röra mig lite mer. Sen går jag upp när skoven kommer och på vintern. Och då går jag upp mer än jag gick ner. Nu kan alla smala träningsnördar börja skrika bäst ni vill att det är bara att ”äta mindre och röra sig mer”!! Så var det för mig också innan jag fick mina sjukdomar. Jag tränade hårt och åt rätt. Då dövade jag mina känslor med träning och cigg. Men ser ni, kroppen är en lustig pryl som ibland börjar konstra och gå mot alla rekommendationer. Kombinera detta med en benägenhet att koppla känslor till mat så får du trubbel, och det fick jag. Läkarna kan förklara detta med obesity och det metabola syndromet bättre än jag kan men jag kommer troligen lägga upp mer information här i bloggen senare om allt detta då jag tycker det är viktigt att sprida den senaste forskningen angående något som många bara fnyser ”latmaskar” åt. Jag kan inte röra mig så mycket så att salladsbladen förbränns de värsta dagarna. Och om jag skulle äta precis bara det min kropp förbränner under ett skov skulle jag tvingas leva på några salladsblad. Det orkar inte psyket med i längden. Varje gång jag rör mig mer än kroppen orkar den dagen åker jag på benhinneinflammation och värk i rygg och kropp i flera dagar efteråt. Mina sjukdomar motarbetar mig på så många plan. Den konstanta och ständiga värken gör att man inte sover och det gör att man alltid är trött och vad gör man då? Jo man äter något för att blodsockret ska komma upp lite. Sen har vi de mediciner jag tvingas ta som också ökar på vikten. Men utan dem kan jag inte klara något fysiskt alls så de är bara att gilla läget angående dem.

Jag har gått länge på LCHF, viktväktarna, vegetarisk mat, pulverdieter,mm både innan min hjärtoperation och efter. Men inget håller. Så för ungefär två år sedan bestämde jag mig för att dra ner på allt som är kemiskt så kroppen fick avgifta. Ett första steg var att äta ekologiskt. Närproducerat, veggo och viltkött, laktosfritt och mycket glutenfritt då det konstaterats att min mage också påverkats av sjukdomarna och skaffat sig lite egna skoj(not) bråkigheter. Jag drog ner på mina mediciner så mycket jag kunde och började göra vitaminsmoothies varje morgon med ingefära, spenat, glukosamin,mm. Av detta har värken minskat avsevärt. Jag återvände till livet på många sätt. Tröttheten finns kvar, svagheten i musklerna också men jag har inte lika tuffa skov längre. Av medicinerna tvingas jag äta mina waran såklart. Jag tar också cimziaspruta var 14 dag då den hjälper mig hålla min Ankyloserande spondylos( Beschterews) i schack. Nackdelen med dessa sprutor är att jag inte har någon motståndskraft mot sjukdom utan åker på alla snuvor jag stöter på. De blir sen långvariga vilket är tufft då jag nu jobbar lite extra i en lågstadieklass.

Men alla värktabletter och annat har förpassats till att tas vid behov vilket är en stor skillnad mot att tvingas ta dem varje dag! Jag har också gjort en inre resa för att komma till botten med varför jag hamnat där jag hamnat både kroppsligt och själsligt.  Att meditera och göra en enkel yoga varje morgon har hjälpt oerhört. Glädjen har börjat hälsa på regelbundet i mitt liv igen. Och då börjar man såklart tänka på hur man mer kan förbättra sin livssituation. För ett och ett halvt år sedan bad jag om en remiss för att undersöka om jag kunde överviktsopereras trots mina sjukdomar. Min husläkare glömde skicka den och slutade sen så jag fick stöta på om en ny. I slutet på november var jag på möte och fick min operationstid. Jag hade bestämt mig! Det var dags att hjälpa kroppen mota värken och dessutom vara lite förutseende inför de artroser som dyker upp som tung och äldre. I förrgår ringde de och ändrade allt. Jag måste på grund av min hjärtop och en ”trång nacke” opereras i Helsingborg där de har mer specialverktyg och då vet de inte när de kan än. Pladask!  Det var inte ett roligt besked när man som jag sitter med världens förkylning och migrän just nu och redan tycker vääldigt synd om mig själv.

Nå, är då Gastric Bypass en enkel väg ut? Det tycker många och jag var en av dem innan. Nu vet jag att det är en tuffare väg att gå och att den dessutom är oåterkallelig. När du valt att göra den har du samtidigt valt att äta på ett helt nytt sätt. Du väljer bort allt som kan ge ”dumpning” som socker, kolhydrater, att kasta i sig maten, att glömma äta,mm. Du väljer en strikt matregim och du väljer att för all framtid söka utlopp för dina känslor på annat sätt än i maten. Om du inte gör det kan du må väldigt dåligt. Det finns dem som inte jobbar med sitt beteende och därför återfaller i ett dåligt matbeteende. De kan gå upp igen. Men jag som gjort en livshotande operation innan är helt säker på att om jag nu gör denna operation som i mitt fall ger en stor riskfaktor så kommer jag jobba aktivt med att förvalta detta. Kan jag gå ner hälften av min övervikt kan jag börja röra mig igen utan att kroppen går sönder. Jag kan förlänga mitt liv med tio år. Jag hjälper mitt opererade hjärta, min astma och min sömnapné försvinner, mitt höga blodtryck försvinner. At förändra mitt tänk har jag redan sen länge satt igång med som jag berättade innan och jag funderar på att gå på någon form av samtalsterapi om jag inte skulle klara detta själv.Detta är nämligen min andra chans till ett bra liv. Den första (hjärtoperationen) gav mig livet. Men värken begränsade det kraftigt. Den här andra chansen kan ge värken på nöten och öka min rörlighet vilket vore en vinstlott. Jag bryr mig inte om att bli snygg eller så för det är jag redan! Tycker jag och det är det som räknas! Jag vill kunna röra mig. Jag vill kunna knyta skorna utan att flåsa. Jag vill kunna göra mer än sakta promenader. Jag vill simma istället för sjukgymnastik i bassäng.

Så nu väntar jag igen. På en ny tid. På ett nytt kapitel i mitt liv. Jo tack, annars är det huvudet upp och fötterna ner, tackar som frågar.

Oj, sist rörde sig allt om hjärtoperationen. Det är sex år sen den gjordes . Som ni märker överlevde jag! o) Vi kanske ska ta en liten resumé på de sex åren. Men ni får förlåta mig om jag minns krokigt för minnet har också blivit äldre.

Drömmen kom till mig.

I samband med hjärtoperationen skulle jag också bli utslängd ur sjukförsäkringssystemet. Ni minns kanske att det var de åren då alla skulle ut efter en tid oavsett om de levde eller var döda. Nå, jag hade ju varit sjukskriven en tid för alla diskbråck och när hjärtoperationen kom skulle jag ut efter en månad tyckte de. Att klyvas på mitten för att få ny klaff och en bit ”cykelslang” istället för aorta där aneurysmet var gör inte precis att man studsar ur sängen, kan jag med expertis säga! Läkaren började prata om att försöka förtidspensionera mig då jag sa stopp. Vad jag skulle göra visste jag inte men jag visste att jag inte skulle bli förbrukad. Om kroppen var kass hade jag ju fortfarande min hjärna i behåll! Så jag började studera på distans. Då kunde kroppen läka i lugn och ro och jag kunde sen bli en produktiv samhällsmedborgare! Jag funderade på vad jag älskat att göra som barn för oftast är det de vi är bra på. Det blev religionsvetenskap. Jag hade slukat religions och historieböckerna som barn. Alla dessa berättelser fann jag magiska!  Under studierna fann jag tillbaks till min tro och kände mig kallad att bli präst. Jag som tio år tidigare hade skrattat åt en sådan ide tänkte att det kanske var därför jag haft ett så tufft liv. För att jag då kunde stötta mina medmänniskor. Jag visste ju hur man kan råka ut. Jag fick en ”sanning” att hålla mig till och en tro att det fanns en mening med mig och mitt livs tunga stunder.

Det är första gången jag berättar allt detta!

Jag satsade allt. Till och med då studiemedlet var slut fortsatte jag med min mans hjälp. ( Jodå, jag har gift mig också under dessa år.) Alla i kyrkan stödde mig och jag pluggade och pluggade. 5,5 år tar det att bli präst och jag hann med en stor del av dem. Men sen är det den lilla detaljen att man ska bli godkänd av Biskopen..Och jag var dum nog att tro att det i kyrkan inte pågick strider, ränker och fulspel. Men ack vad jag bedrog mig!  Jag hade bett den pensionerade präst som vigt mig vara min mentor utan att veta att hon fortfarande hade starka fiender i stiftet. Fiender på hög position som inte gillade henne, från början för att hon var en av de första kvinnliga prästerna och sen för att hon liksom jag är en stark kvinna som säger sin mening. Men denna fiende vädrade morgonluft när jag nu kom på den konferens man kallas till innan man blir godkänd. Jag skiljdes ut från den grupp jag gjort praktik med och sattes i en annan. Så fult gjort,tycker jag nu, då man är väldigt nervös för alla de intervjuer som man ska ha under den ödesdagen och behöver tryggheten i gruppen man gjort praktik med samt den handledare som känner en utan och innan från denna praktik. Vad man inte tänkte på var att den präst som var deras handledare kände jag så hen berättade senare hur det gått till då jag offrades. Min mentors fiende skulle ”tvingas”gå i pension från sin höga roll i stiftet( hade fått mycket klagomål)och jag blev offrad som en spelpjäs i denna långa vendetta mot min mentor.

Krossad??

Jaha, vad gör jag nu? Vem är jag nu? Jag trodde ju på reklamen att ”alla är välkomna i kyrkan”. Ingen förstod något. De hade ju tyckt jag skulle bli en bra präst. Det som gör det svårt att inte bli bitter är att man inte har en chans att överklaga eller få ut mötesprotokoll från detta skandalmöte(prästen som satt med därs ord, inte mina) En klapp på axeln och ”du kan ju söka om fem år igen”, vi erbjuder fem gångers samtalshjälp om du vill. Vill??? Jag är krossad, utblottad och pulvriserad och biskopen kan inte ens ge ett ärligt svar på vad det var som hände eller varför. 350000 i studielån, förlorade år, en framtid där jag kunde ha verkat och gjort nytta för någon trots min kassa kropp och jag bemöts inte ens med respekten av ett ärligt avslag. Hade jag inte passat för att jag var okunnig så ok, eller till och med för gammal…men jag hade tagit en examen med mycket goda betyg och i andra stift fanns präster som blivit detta vid hög ålder. Vad det att jag var fet? Ja, ni förstår hur det gick runt i huvudet innan jag fick reda på sanningen från min mentor och de vid konferensen närvarande prästen. Jag har fortfarande svårt att gå i våra svenska kyrkor fast det gått flera år nu. Och en av de andra som gick upp på denna antagningskonferens blev också nekad. Hen är en person med mycket livserfarenhet men som man skulle kunna berätta allt för. En underbar människa. Men hon passade inte in i Biskopens vision om akademiska präster. Det gjorde däremot flera totalt oerfarna men väldigt egotyngda 22 åringar. Så nu formas hela Svenska kyrkan efter denna vision, inte bara detta stift. Mörker. Nå, denna historia är egentligen mycket längre men jag lämnar därhän vilka svar jag fick på mitt brev till Biskopen där jag eftersökte ärlighet och hur obekväm jag blev då jag faktiskt önskade ta del av de samtal som erbjuds alla som nekas. Jag hade ju den dåliga smaken att inte bara smita under en sten utan be om dessa samtal som en hjälp att förstå. Men usch vad fullbokade de var med präster och de som arbetade i kyrkan. Att jag varit en del av detta i flera år och gjort praktiker, fått ryggklapp från höger och vänster var nu borta.  Jag har en gång lovat mig själv att inte bli bitter i livet men nu låg det farligt nära att jag ska komma att bryta det löftet.

Jga rev ner alla kors ett tag och isolerade mig. Som om det var mitt fel skämdes jag. De våldförde sig på min framtidsdröm och som ett offer tog jag på mig skulden. Detta har jag funderat mycket på. Varför skrek jag inte ut orättvisan? Varför fortsatte jag var lojal mot kyrkan. Jag slutade gå i kyrkan men sa inte ett ont ord om den trots att den krossat mig. Lydnad. Förstå mig rätt, kyrkan består av många delar och det är bara vissa av delarna som är ruttna och maktfullkomliga förstår du. Karriäristerna på stiften är lika lite  kristna som en hyena. Men i många av församlingarna möter man riktigt kristna medmänniskor med stort hjärta som lever sin tro. De är öppna för alla.   Och det var ju dem jag mött då jag fann tron. Det var de jag trodde var kyrkan. Men för att få verka tillsammans med dem måste man spela politik och ränkspel, formas och godkännas.

Meningslös utbildning.

Vad gör man då med en universitetsexamen i religionsvetenskap innehållande sociologi, psykologi och pedagogik i Sverige idag? Svar: Inte ett dugg! Om du kliver utanför universitetsväggarna har den ingen vikt alls. Trots att vi har ett samhälle där fler och fler religioner och kulturer möts anser svenska samhället det vara helt oviktigt att dessa religioner faktiskt har en enorm inverkan på ALLT dessa människor gör i sitt dagliga liv. Så Sverige förstår inte att det kunde vara bra att någon som kan mycket om religioner och deras vikt på psyken, grupper,mm i verksamheten i samhällena. Hade jag varit yngre hade jag kämpat för en forskarplats eller flyttat till USA, England eller något annat land där religionskunskap anses viktig för folk. Men jag känner av mina år. Dock ger jag inte upp!

Som en sån där leksaksclown med tyngd i botten gungar jag tillbaks då du slår ner mig.  

Jag hade ingen inkomst, ingen a-kassa då jag pluggat efter lång sjukskrivning så jag var dubbelblåst. Att gå till socialen var inte att tänka på för jag vägrade bli av med mitt älskade lilla hus. Jag sökte jobb, jösses, vad jag sökte jobb. Men kroppen är ju inte hel och utbildningen är märklig i en svensk arbetsgivares ögon. Trots att jag har stora delar sociologi, pedagogik och psykologi och borde kvalificera för många jobb i den offentliga och sociala sektorn står det ju religions- före de orden och trots att jag läst exakt samma sociologi som en socionom för att sen lägga till hur religion påverkar dessa teser dög det inte. Vilsen.

Som jag tidigare nämnde hade jag gift mig och nu lever jag som en sjuttonhundratalskvinna, helt beroende av min man. Inte ett skönt ställe att befinna sig för en kvinna som slagits i hela sitt liv för att klara det själv. Först som barn till en alkoholist som slogs, bortvald av min mor, sen som ensamstående mamma till två pojkar med heltidsjobb. Sen som multisjuk men med en vägran att ge upp. Tänk om jag velat skilja mig( vilket jag ville ofta), tänk om han velat skilja sig?

Terror- Trakassering- Polisanmälningar.

Om detta inte var nog fick jag min mans ”närstående” emot mig och de började terrorisera oss under denna tid och slå sönder bilar på nätterna. Jag levde som i en krigszon i ett år. Vi gjorde åtta polisanmälningar, vakade på nätterna och letade lösningar. Inget hände. Psyket tog stryk och jag förlorade den lilla nattsömn jag haft mellan värkens plågor. Polisen hann aldrig ut för vi bor på landet och polisen häckar i stan. Men sista gången hann de ta dem med bilen full med sten. Polisen meddelade sen att de ”haft ett allvarligt samtal med pojkarna(22år, 20 år och 18år) och att de nu nog förstått hur allvarligt det var. Då insåg jag att vi aldrig skulle få hjälp.  Vi hyrde till slut ut huset och flyttade. Vi hittade en liten gård där jag kunde starta upp djurhållning(får) och butik. Men, så klart, var hyresvärdarna skumma så vi fick efter fem månader ge oss tillbaks till vårt eget hus och göra oss av med alla får. Ekonomin har fortfarande inte hämtat sig. Men terrorn har upphört.

Nu då?

Nu har jag en liten nätbutik som går ganska bra och vi har gjort söndagsbutik i det ombyggda garaget. Men det är svårt för kunderna att hitta hit. Den nya drömmen är att utöka min biodling så jag kan leva på den. Men håller kroppen? Jag behöver en dröm för att orka kämpa varje dag men alla krachade drömmar har fått mig att tvivla på om mina val är så kloka alla gånger. De kanske inte tar tillräcklig hänsyn till de fakta jag lever med som den söndriga kroppen, dålig ekonomi, åldern. Men jag vägrar ju envist låta kroppens svaghet domdera mig. Det är en sån sorg att förlora krafter och inte klara vad man förr enkelt kunde.

Sedan ett år håller jag på med ett inre rengöringsarbete. Jag upptäcker att många av de saker jag trott jag var berott på att andra prackat på mig den bilden av mig. Och jag har bara köpt den för att det var personer i familjen som talat om att ”jag alltid varit sån”. Som många som levt i dysfunktionella familjer blir en tilldelad rollen som det ”svarta fåret” utan att egentligen  fått ett ord med i laget. Detta görs omedvetet så fokus hamnar på någon annan än de andra familjemedlemmarnas brister eller missbruk. Så var det för mig, så kanske det är för dig?

Det blev en lång uppdatering men det är sex år sen och egentligen finns det mycket mer att berätta men jag sparar lite till framtida inlägg.

 

Operationsdax!

Såja, nu ska det ske! Operationen planerad till onsdag den 26/8. Gulp!!!

Jag har ju klagat lite på att jag har svårt att andas och att jag har ont i hjärtat. Dessutom har jag ju varit lite förvirrad och haft en ”black-out” då jag under några ögonblick inte visste vilken sida av vägen man ska köra bilen på. När jag ringde upp operationsplaneringssköterskan på Lunds kardiolog för att försöka få reda på ungefär hur planeringen såg ut började vi prata om allt detta. Underbar människa, denna Karin, förresten. Nå, när hon hörde allt så tog hon mig först i örat för att jag alltid tvekade med att åka in till akuten då sådant hände. Sedan undrade hon om jag kunde komma in med kort varsel. Eftersom jag är en planeringstoka så hade jag naturligtvis förberett familjen och livet i övrigt så gott jag kunnat långt före detta samtal så det var enkelt att kunna säga JA. Visst är det en ”otäck” känsla att inte få så lång förberedelsetid mentalt. De kallar i vanliga fall två veckor innan operation men samtidigt så kan det vara en fördel att inte hinna skruva upp oron ännu mer så långt innan. Nå, det kändes bra när samtalet avslutades iallafall. Och jag kunde liksom ladda om orken lite. Sen dröjde det bara över helgen så ringde telefonen!!!! Det var Karin som hade en tid till mig…………Eftersom det inte finns så många som kan genomföra en så komplicerad operation som min så kändes det ändå förvånande konstigt nog. Men sen å andra sidan så har jag ju under hela denna tid fått lära mig klara av att kastas mellan olika känslolägen från ögonblick till ögonblick.

Samtidigt som det kom en känsla av lättnad över mig: Äntligen ska vi göra något åt detta trasiga hjärta och aorta. Samtidigt kom det en stor klump i magen: Nu visste jag plötsligt att detta kunde bli sista veckan för mig! Och oj, vad mycket jag plötsligt kom på att jag inte hade förberett. Och oj vad jag bara ville ha några dagar till, och några kramar till och några solnedgångar till och, och, och……

Nu är det bara helgen kvar för på tisdag morgon ska jag läggas in, göra lungröntgen och få sista informationen och duschskrubben innan dagen då detta liv tar slut och det nya ska börja. Jag har börjat ladda! Alla tvivel på om jag ska klara det är på väg bort och istället märker jag att ett enormt fokus på att klara av detta håller på att infinna sig. Detta kommer bli det svåraste jag någonsin klarat av i hela mitt liv men det ska gå. Jag ska överleva och dessutom ska jag börja leva ett helt nytt liv!       Eller, jag ska ta de fina sakerna från mitt ”gamla” liv med mig in i det nya men samtidigt ska jag prioritera på ett helt annat sätt. Livet är just här och just nu och det kan ta slut fortare än man kan ana. Så håll tummarna för mig och ta hand om er och varandra så ses vi…   

 

Det var ett tag sedan jag skrev i bloggen. Det har hänt en hel del som gjort att varken tid eller ork infunnit sig.

Som jag tidigare skrivet påverkar värmen hjärtsjuka en hel del. Och denna sommar har varit full av varma eller kvava dagar. Det har ofta varit svårt att dra andan men för några dagar sedan råkade jag ut för något jag aldrig varit med om förr och fy… vad rädd jag blev!

Min ene son och jag skulle ha en mysig dag ihop, käka lunch och shoppa lite tillsammans. Allt går i ultrarapid när jag ska ut på något men vi hade skoj ihop. Han hittade lite kläder på rean och jag passade på att vila på pallarna i varje provrum vi var inne i. Framåt eftermiddagen var jag ganska slut så vi drog oss mot bilen. När vi så skulle köra ut från parkeringen blev det kortslutning i hjärnan. Jag kunde för mitt liv inte komma på på vilken sida av vägen man ska köra!!! Jag visste att jag egentligen visste det, har ju haft körkort i massor med år men kunde inte minnas! Och jag fattade inte hur jag skulle klura ut det, logiken gick in och försökte hitta ledtrådar som jag också visste måste finnas men till slut var jag tvungen att fråga sonen! Han bara tittade på mig med stora ögon, suckade oroat och gav mig svar! Då trillade poletten ner och allt kom tillbaks!

Vi körde och hämtade M och sen fick han köra bilen hem. På kvällen kom oron och funderingarna. Var det värmen som gjort att mitt söndriga hjärta inte orkat pumpa upp blod till hjärnan och att jag därför fick blackout? Eller är det så att hjärtat försämrats så snabbt på grund av baciller från inflamationen i tanden jag bröt för ett bra tag sedan och att dessa baciller satt sig på hjärtklaffen. Och att det nu då lossnat lite ”plack” därifrån som vandrat upp till hjärnan, ploppat igen något för att sedan lossna? Mamma har ju haft små strokes och så kallade TIA- attacker. Det har då konstaterats att hon har trånga och ”vingliga” blodkärl och  kanske har jag samma sorts kärl. Och att de då proppades igen ett ögonblick???? Vi har ju märkt att jag sedan ca en månad börjat svamla mer och ibland har svårt att hitta orden eller att uttala orden rätt.

Tänk vad man kan fundera ut ”tosiga” saker!  Jag känner inte igen mig själv när jag sitter och oroas så här. Innan allt detta med hjärtat fanns, ja alltså aneurysmen för klafffelet är jag ju född med, så fungerade jag ju alltid perfekt och funderade aldrig på hälsan. Visst har jag mina diskbrock som gör ont som f….. men de är ju liksom inget man kan dö av, om man inte hänger sig för att slippa smärtan förståss. Men nu när det känns som att man bara har en chans att agera rätt när något nytt händer så funderar man mycket. Dagen efter blackouten försökte jag nå någon på hjärtmottagningen i Lund men det var låååång väntetid, semestertider troligaste förklaringen. Så det fick rinna ut i sanden.

Sen har jag börjat oroa mig för svininfluensan. M jobbar ju i butik i Malmö och träffar ju massor med folk som kan smitta honom och sen mig. Och hur kommer det gå med min operation om svininfluensan dundrar in. Jag skickade med M hand-decinfektionsmedel och beordrade honom att gå igenom rutiner för butiken med chefen så de får in en vana att ex rengöra kassadisk, tangentbord mm. 

Som motvikt till all denna oro( har nog för mycket tid till fundering) har jag nu äntligen gjort min tatuering på foten. Jag bestämde mig för att göra den innan operationen så att jag kan ha något vacker att titta på när jag ligger nyopererad i sjukhussängen! Man kan nog inte skutta runt så mycket med ett stort sår och kluven bröstkorg och eventuella slangar och sådant men man ska väl kunna skaka bort täcket från ena foten iallafall!  Den blev väldigt blommig, färgglad och med ett kors med min skyddsängels initialer på. Den ska påminna mig om att kämpa för att bli bra! Den påminner mig också om att vi alla är del av något större. Vilket jag fått många påminnelser om den senaste tiden. Det har hänt en hel del oförklarliga saker här hemma som stärker min tro! Det börjar växa fram en övertygelse om att allt detta händer av en anledning. Jag läste en bok för ett tag sedan där det bland annat stod skrivet något i stil med: Det oväntade otäcka som ”drabbar” dig är det som ”kosmos” skickar och som  för dig framåt och får dig att växa. Det som du själv ”ställer till” tynger dig bara. Och jag kan märka att jag ser på saker med delvis nya ögon. Jag har alltid varit en person som reflekterar över saker och som försöker hitta positiva saker i det som händer men nu sker det på ett annorlunda sätt och jag känner dessutom att jag inte riktigt kan sätta ord på det. Vilket är en väldigt konstig känsla då jag alltid varit så verbal. Dessutom känns denna inre resa som jag nu gör väldigt privat! Jag vill liksom inte diskutera den med andra utan sitter på den som en skatt som bara är min och som jag inte är helt säker på ännu!! Samtidigt finns det känslor och tankar som jag så väldigt gärna skulle vilja ha förmågan att delge andra. Känslor av ren och skär lycka. Ögonblick där det känns som att jag är direkt uppkopplad med allt runtom i ren HD-kvalite!  Det är en märklig känsla att uppleva samtidigt som jag varje dag lever med risken att aneurysmet spricker och jag dör! Detta borde ju göra mig helt deppig, vilket det också gör ibland men oftare och oftare känner jag mig kärleksfull och som att allt runt om mig är klarare i färgerna liksom.  Så just nu pendlar känslorna väldigt från oro som jag nämde tidigare till detta nya obestämbara tillstånd av positiv karaktär. Hm, kanske det är något i vattnet som gör mig hög????? Nej, skämt åsido så känns det som om något stort är på gång, och det är det ju för en hjärtoperation är ju ingen liten sak men förutom den menar jag. Det känns som om livet aldrig kommer bli detsamma igen………..      

 

Sommar och sol!  Vi ska vara tacksamma så länge det varar! Nu får vi inte gnälla på värmen för det kommer sämre väder snart!

Jaaa! Jag har själv sagt alla dessa floskler själv förr om åren! Jaaa! Jag har själv njutit av värmen och solen och varit en soldyrkare alltid innan! 

Men nu är värmen,  hettan och solen olidlig! Min kropp har stängt ner fullständigt.  Jag har samlat på mig ca 10 kilo i vätska. Mina fötter  skriker av smärta varje gång jag måste ställa mig på de stackarna. Mina händer gnäller av smärta varje gång jag tar tag i något och dessutom fumlar jag hela tiden med både fötter och händer. Jag trodde aldrig jag skulle kunna lida så av det ”härliga” sommarvädret. Dessutom har jag börjat bli lite förvirrad! Antagligen syrebrist till hjärnan för att hjärtat inte orkar med i värmen.  Igår mådde jag illa, alltså fysiskt illa bara jag tog fem steg från köket till toan. Det gick inte att dra andan och lungorna hade krympt flera storlekar. Tänk att man kan må så uselt av detta vackra väder.

Jag trodde ju att jag visste om vilka konsekvenser och symtom man skulle få när aortastenosen försämrades men jag hade visst fler att lära mig. Att flåset skulle bli sämre visste jag och att man därmed skulle få svårt att springa maraton. Att man skulle kunna svimma visste jag men inte att man kunde bli snurrig längre stunder fast man inte rör sig. Att man kan samla på sig vätska när man ex är gravid visste jag och att det kan påverka hjärtfelet men att värmen kan orsaka enorma vätskeansamlingar visste jag inte. Det hemska är ju att värmen och hjärtats dåliga förmåga att pumpa effektivt skapar vätska i kroppen och vätskan i kroppen gör att hjärtat får det jobbigare.  

När jag pratade med min kardiolog om hur jobbigt det är just nu berättade han att de hade fullt upp med hjärtsjuka som mådde uruselt i värmen så vi är många som tycker sommaren just nu är ski…… Jag har fått vätskedrivande att ta vid behov men kan inte låta bli att oroa mig lite för att ta dem eftersom de kan störa kalium balansen och det är inte heller bra för hjärtat. Pest eller kolera???? Dessutom fick jag höra att NSAID – läkemedel , smärtstillande och antiinflamatoriska kan vara skadliga om hjärtat sviktar! Och sådana smärtstillande äter ju jag för diskbråcken. Suck!!   Gårdagen slutade iallafall med att jag satte mig på en pall i poolen och där blev jag sittande ……..och har jag inte  skrumpnat bort så sitter jag där kanske än!!!!

 

I förrgårkväll kom min ene son hem från sin flickvän och med en djup suck kröp han in i min famn. – Mamma , jag är så lycklig, jag blir bara mer och mer kär i henne, sa han.  Min lille son,,,,,min lille, store starke, kloke femtonårige son delade med sig en stund av sin lycka. Sen satte han sig ner och berättade om hur fantastiskt de hade det tillsammans. Han ville dela denna känsla med mig på något sätt. Jag fick tårar i ögonen och hjärtat sprängde av lycka när jag tittade på honom. Tänk vad härligt det ändå är att få följa sina tonåringar på deras livsväg. Att få se att det vi tillsammans (dom och jag) byggde upp av värderingar, empati och kärlek under deras barnaår nu visar sig ha varit rätt.   Att få uppleva att de har förtroende att berätta även privata saker för mig, saker som jag själv aldrig skulle vågat berätta för mina föräldrar i samma ålder. Att få sitta och hjälpa till med tips på hur han ska överraska sin flickvän på deras ettårs- dag om någon månad.  Livet är bra!!

I gårkväll åkte vi till Bosarpasjön som  är en otroligt vacker insjö i närheten. Där finns badbrygga, minigolf och cafe. Min ene son åkte till kompisen och min andre son, han den förälskade, följde med oss med sin flickvän. De tog filten med och låg och mös i de sista solstrålarna. Jag och M satte oss med kaffekopparna i brassestolarna och bara njöt av stunden. Jag har haft mer ont än vanligt de sista dagarna och kan dessutom knappt gå på grund av all vätska jag samlat på mig men just då, i den stunden gjorde det inget. I den stunden upplevde jag bara de sista solstrålarna, dofterna och den fantastiska utsikten.  

En varm känsla följde med mig hem den kvällen. Visst har vi bråk i familjen ibland och visst är det ibland omöjligt att få sönerna att göra det minsta här hemma men sen kommer kramen eller förtroendet. Sen kommer de glittriga ögonen när en av dem försöker dra en pendylare med mig och de sedan tillsammans skrattar så de kiknar om jag går på det! Och jag bestämmer mig för att det är viktigare än att de städar sina rum eller nåt!!! Den kontakten vi har med varandra i familjen är värt alla dammråttor i världen framför allt nu när allt är så osäkert!

Så, jo visst finns tonårsänglar, jag har två här hemma! Långa,kloka fina tonårsänglar med små små röda horn i pannan ibland! ;))IMG_2138      

Det har nu gått flera månader sedan jag hamnade på sjukhuset i Lund och dom upptäckte mitt präktiga aneurysm. Vid hemsläppandet av mig fick jag recept på Beta-blockerare som skulle hjälpa mig hålla blodtrycket så lågt som möjligt så att aneurysmet inte sprack. Jag fick också reda på i förbifarten att det skulle bli operation och att min hjärtläkare skulle kalla mig till vidare kollar mm.

Jaha, med det nöjde jag mig och åkte hem. Glad att få komma hem men med tusen frågor i huvudet.

Efter någon vecka kom jag så till min hjärtdoktor. Jag har gått på årliga kontroller varje eller vart annat år hela livet och de senaste åren hos samma läkare så jag ”känner” honom. Han ”känner” mig och förutsätter nog att jag kan en hel del om mitt hjärtfel. Jag är ju född med aortastenos och har naturligtvis samlat på mig en hel del kunskap om detta genom åren. Men aneurysmen är ju ny för mig!!! Om den kan jag ingenting så det hade varit trevligt om han hade hämtat andan ett ögonblick, lyft blicken ur datorn och frågat om vad jag visste eller berättat var jag skulle kunna hitta information. Men, men han var ju stressad och vi skulle ju höras av igen innan operationen och det skulle visst finnas fler som skulle informera mig……….

Jag är inte den som springer till läkaren i tid och otid. Jag  är dessutom alltid övertygad om att det blir bättre strax så att då åka till Lund är helt onödigt!! Nu har jag försökt iallafall,,,,,, jag har försökt ringa till dem. Oj, vad länge man kan sitta med en telefonlur i örat utan att den växer fast eller man får skavsår!!!!!

Under denna tid har jag inte hört ett enda ord från någon inom läkarvården förrutom ett tjockt brev med decinfektionssvampar och förtryckta brochyrer. Min husläkare har skickat in att jag blivit sämre och att andningen blivit svårare och smärtan värre men inget pip från hjärtgänget i Lund. En planerad uppföljning under väntetiden fram till operation hade besparat både mig och akuten tid och pengar. För nu börjar det bli svårt att undvika att åka in! Nu börjar det bli svårt att ignorera att jag faktiskt blir sämre och sämre.

Till exempel har jag märkt att jag blivit svullen, riktigt svullen. Jag är ju en rulta men detta är ovanligt även för mig! När jag ställer mig på vågen har jag gått upp 10 kilo på 2-3 veckor!!!!!!! Så, jag går ut på nätet och upptäcker att det är vanligt att man samlar vätska vid hjärtsvikt! Kunde kanske varit bra att ha blivit informerad om detta av läkaren. Jag borde ha upptäckt detta tidigare men i sommarvärmen som varit har detta smygit sig på mig och jag har inte haft en tanke på detta förrän nu när det gör ont att gå!! Men hade detta eller andra saker funnits med bland informationen man ska få så hade man nog hållit koll bättre.

Jag känner oro när jag då söker information på nätet och hittar sidor som talar om att Lund inte är så bra på patientinfo , patientkontakt mm. Jag ville ju till Lund för att jag trodde de var bäst både på op- sidan och på patientvården…… Suck, vad livet är konstigt ibland!!!