Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘Hjärtfel’ Category

Det har nu gått flera månader sedan jag hamnade på sjukhuset i Lund och dom upptäckte mitt präktiga aneurysm. Vid hemsläppandet av mig fick jag recept på Beta-blockerare som skulle hjälpa mig hålla blodtrycket så lågt som möjligt så att aneurysmet inte sprack. Jag fick också reda på i förbifarten att det skulle bli operation och att min hjärtläkare skulle kalla mig till vidare kollar mm.

Jaha, med det nöjde jag mig och åkte hem. Glad att få komma hem men med tusen frågor i huvudet.

Efter någon vecka kom jag så till min hjärtdoktor. Jag har gått på årliga kontroller varje eller vart annat år hela livet och de senaste åren hos samma läkare så jag ”känner” honom. Han ”känner” mig och förutsätter nog att jag kan en hel del om mitt hjärtfel. Jag är ju född med aortastenos och har naturligtvis samlat på mig en hel del kunskap om detta genom åren. Men aneurysmen är ju ny för mig!!! Om den kan jag ingenting så det hade varit trevligt om han hade hämtat andan ett ögonblick, lyft blicken ur datorn och frågat om vad jag visste eller berättat var jag skulle kunna hitta information. Men, men han var ju stressad och vi skulle ju höras av igen innan operationen och det skulle visst finnas fler som skulle informera mig……….

Jag är inte den som springer till läkaren i tid och otid. Jag  är dessutom alltid övertygad om att det blir bättre strax så att då åka till Lund är helt onödigt!! Nu har jag försökt iallafall,,,,,, jag har försökt ringa till dem. Oj, vad länge man kan sitta med en telefonlur i örat utan att den växer fast eller man får skavsår!!!!!

Under denna tid har jag inte hört ett enda ord från någon inom läkarvården förrutom ett tjockt brev med decinfektionssvampar och förtryckta brochyrer. Min husläkare har skickat in att jag blivit sämre och att andningen blivit svårare och smärtan värre men inget pip från hjärtgänget i Lund. En planerad uppföljning under väntetiden fram till operation hade besparat både mig och akuten tid och pengar. För nu börjar det bli svårt att undvika att åka in! Nu börjar det bli svårt att ignorera att jag faktiskt blir sämre och sämre.

Till exempel har jag märkt att jag blivit svullen, riktigt svullen. Jag är ju en rulta men detta är ovanligt även för mig! När jag ställer mig på vågen har jag gått upp 10 kilo på 2-3 veckor!!!!!!! Så, jag går ut på nätet och upptäcker att det är vanligt att man samlar vätska vid hjärtsvikt! Kunde kanske varit bra att ha blivit informerad om detta av läkaren. Jag borde ha upptäckt detta tidigare men i sommarvärmen som varit har detta smygit sig på mig och jag har inte haft en tanke på detta förrän nu när det gör ont att gå!! Men hade detta eller andra saker funnits med bland informationen man ska få så hade man nog hållit koll bättre.

Jag känner oro när jag då söker information på nätet och hittar sidor som talar om att Lund inte är så bra på patientinfo , patientkontakt mm. Jag ville ju till Lund för att jag trodde de var bäst både på op- sidan och på patientvården…… Suck, vad livet är konstigt ibland!!!

Read Full Post »

Flera gånger har jag nu fått uppleva att människor tystnar när de får reda på vad jag ”lider av”.  Visst har jag läst om att vi människor har svårt att bemöta varandra ”rätt” när sorg eller allvarlig sjukdom involveras i samtalet men aldrig att jag trodde det skulle hända mig. Jag som är så lätt att prata med, jag som har så lätt att få kontakt med alla. Jag som själv aldrig varit rädd för att lyssna, krama om  eller hitta orden trodde i min enfald att detta skulle återgäldas när det nu gäller mig. Men oj vad jag bedrog mig. Inte ens somliga vänner klarar av att undvika de klämkäcka orden och de snabba bytena av samtalsämne. 

Klart du klarar dig, klart det går bra, men du ser ju så frisk ut. Dessa mantran rabblas för att rädslan för att beröra det motsatta är så starkt förankrad i vår kultur. Inte ens  vårdpersonal lyckas undvika dra efter andan när de får höra ordet aneurysm. 

Jag förstår naturligtvis att det är svårt att reagera ”rätt” eller hur man nu tror ”rätt” reaktion ska vara. Själv pendlar jag ju dagligen och stundligen i mina reaktioner på min situation men att byta samtalsämne eller flacka med blicken medans man letar efter en flyktväg är aldrig ”rätt” sätt!!    

Inom min familj fanns det också dom som absolut inte ville lyssna på något annat än att det skulle gå bra!  -Om man bara tänker positivt och har rätt kämparinställning så …. -Du måste vara mentalt övertygad om att allt ska gå bra för annars klarar kroppen det inte fick jag höra!  Jodå, visst vet jag att kropp och psyke hänger ihop. Visst vet jag att man i princip kan försätta berg och komma igen från allt om bara psyket är starkt. Men de dagar man inte lyckas hålla psyket starkt blir detta mantra nästan en förbannelse. En panik inställer sig: Om jag inte känner mig övertygad psykiskt om att allt kommer gå bra så klarar kroppen inte det och då dör jag! Jag måste vara positiv, jag måste vara positiv! Positive thinking! Mindcontrol! Men suck, jag klarar inte av det idag, idag är jag ju rädd eller ledsen. Faan, då dör jag kanske bara för att jag inte kunde tänka positivt hela tiden! Samtidigt fanns det folk som fick smått panik när jag berättade att jag pratade med pojkarna om vad som eventuellt kunde hända, om vem som skulle ta hand om dem då. Och mina begravningsplaner ska vi inte prata om hur de oroade människor. Men, hallå, vi ska alla dö! Det är väl bra att prata om sådant här även om man inte råkar ha just en tickande bomb i hjärtat som jag  har. 

Jag ser ju så frisk ut! Hur många gånger har jag inte hört det. Jag är ju så rosig om kinderna!  Jodå, visst är kinderna rosiga men jag är ju fet! Och jag äter massor med mediciner!  Och jag är efter alla år som säljare superduktig på att sätta upp en klämkäck fasad.  Ibland undrar jag om de som säger så till mig aldrig funderar över sina ord. Är det så i vårt samhälle att eftertanke är omodernt?  Sen finns det dom som jag träffar på någon vecka efter att de fått höra min diagnos som ifrågasätter varför jag inte ligger på sjukhus ännu. Om det nu är så farligt borde allt ju hanteras akut enligt deras mening. Oftast är detta människor som själv sällan eller aldrig varit värre sjuka än en influensa eller liknande. Sen har de minsann  hört eller läst om någon som hade ”nåt med hjärtat” som både togs in direkt och klarade sig och sen dansade samba på sängkanten bara någon dag efter operationen.  Det känns då som ett sisyfosarbete att förklara att en sådan operation tar massor med timmar, att vårdbehovet är massivt och att det inte finns hur många platser som helst. Dessutom vill jag bli opererad i Lund så jag har nära till mina pojkar och hinner se dem.   Dessutom är det resurskrävande på grund av att de måste samla ihop ett helt team av specialister, det är inte precis allmänläkare som klarar av att göra öppen hjärtkirurgi.  Nu är det dessutom sommar och i svensk sjukvård görs endast akutoperationer under sommaren. Så, därför, äter jag beta- blockerare som ska hjälpa till att förhindra att aorta-aneurysmen spricker så jag kan opereras planerat vilket också avsevärt gynnar mina överlevnadschanser!!  Själv ser jag ju naturligtvis också helst att det är de bästa, mest vana som opererar för jag får ju bara en chans liksom. Klaffen som man ska byta vid samma operation är en rutinsak för kirurgerna och det känns så bra att i hela denna soppa finns det en sak, visserligen allvarlig men dock, som numera betraktas av kirurgerna som rutin!    

Dessutom hinner jag njuta av en sommar till. En sommar med mina pojkar, en sommar att se grönskan och hundarna och träffa familj o vänner. En sommar att äta jordgubbar vilket jag hört att man sedan inte bör göra på grund av avstötningsmedicinen. En sommar som kan bli en av många men som också kan bli min sista. Eller som kan bli min sista som någorlunda rörlig då man ofta kan få blodproppar efter operationen. och eftersom jag förutom mitt hjärta också slåss med mina fyra diskbråck vet jag inte hur detta kommer påverkas av operationen och  sängliggandet. När jag hamnade på sjukhus sist ( då de upptäckte aneurysmen) försämrades ryggen avsevärt av det. Så denna sommar är jag tacksam för av flera olika anledningar, även om jag också delvis vill opereras snarast. Det är en konstig tudelad känsla. Jag vill men jag vill inte, kan ni förstå det för jag kan inte det själv ibland. 

   

Read Full Post »

Det är på något sätt en underlig sak att sitta här och planera för sin egen begravning.

Naturligtvis räknar jag med att jag ska överleva från allt detta med hjärtat. Men faktum är att 65-80% av dem som har aneurysm på aortan och där den spricker okontrollerat dör. De hinner inte in till sjukhus och vi bor på landet långt ifrån allt. Faktum är att om man inte opereras spricker de alltid. Faktum är att överlevnaden efter operationen också saknar några procent för att det ska kännas tryggt. Faktum är att jag är överviktig och inte i kondition pga mina diskbråck redan innan detta upptäcktes.Och det försämrar ju mina procent,det fattar jag ju.  Visst visste jag om att jag hade en aortastenos dvs en klaff som inte öppnar helt och visst har jag redan från barnsben vetat om att den skulle opereras när jag kom upp i ca 50-års åldern men jag är ”bara” 42!!

Mina pojkar skulle ju vara vuxna och ej beroende av mig när jag skulle opereras. Så hade jag ju planerat det. Ibland kommer ilskan upp till ytan, varför händer detta just mig och just nu?

Min hjärna går hela tiden på högvarv för jag känner ett behov av att förbereda allt för alla sorters scenarier. Jag tvingar familjen till att städa trädgården och smårenovera ”för man vet ju aldrig” och ”ni kan inte ha begravningskaffe här om det är rörigt här”. Jag försöker berätta alla livslärdommar jag kan komma på för pojkarna för man vet ju inte och tänk om de senare i livet stöter på något som jag kanske hade haft ett bra råd om!  Dom är ju bara femton och just i starten till vuxenlivet. Vi har varit själv under hela deras uppväxt så vi har ett nära och tight förhållande men naturligtvis har jag ordnat så de blir omhändertagna om jag går bort. Men jag vill ju vara med! Jag vill ju stå på deras student! Jag vill ju vinka av dem inför tågluffning! Jag vill ju stötta dem när kärleksbekymren kommer! Jag vill ju träffa mina barnbarn!

Dessa funderingar på mitt eventuella frånfälle dansar samba i min hjärna tillsammans med funderingar om framtidshopp. Jag studsar mellan att drömma om allt vi ska göra när detta är över och funderingar om att flera procent faktiskt inte klarar detta. ”Det händer bara andra” – Ja, men någon ska ju vara ”de andra” och då kanske det är jag?       

Jag har under livets gång flera gånger upptäckt att det inte går som man planerat och bestämt. För det mesta har jag då fått uppleva att det som istället hände var bättre och passade mig/oss på ett annat sätt än jag trott.Och det gör en ödmjuk inför ”ödets klokhet” Men i detta fall finna det bara två alternativ: Jag överlever, vilket är min planering eller så dör jag och då får jag inte vara med och se anledningen till att det blev så och inte som jag ville. Då är det mina barn och omgivningen som ska få en erfarenhet genom detta men det känns naturligtvis inte ok. de har ju bara mig!!! Pojkarna har under sin uppväxt  blivit ”bortvalda” av sin far och hans familj och det har jag jobbat hårt med att kompensera för, så de inte ska gå genom livet med för stora ärr. Men om de då förlorar mig också har de ingen som talar om för dem att de är fantastiska och att det inte är deras fel att folk lämnar dem. Har jag då lyckats hjälpa dem att få så mycket självkänsla under deras uppväxt att de klarar sig?

Ska jag då välja minneslund eller gravplats? Har suttit med Fonus hemsida för att bestämma hur ”jag”vill ha det? Om jag väljer gravplats har pojkarna någonstans att gå till men det kanske blir jobbigt att sköta om för dem när de blir äldre och har ”egna liv”, Om jag väljer minneslund kremeras jag, ligger inte ensam och pojkarna behöver inte ha ansvar för att sköta gravplatsen. Suck, solen skiner därute….jag behöver kanske inte bestämma detta just idag.  Jag ska ju leva imorgon också har jag bestämt!!

Read Full Post »

Idag är min uppgift att lära mig mental blodtryckssänkning.
Jag har ju en aneurysm på aorta som kan spricka när som helst. Jag äter beta-blockerare och väntar på en hjärtoperation där vi ska byta ut aotaklaffen och ta bort aneurysmen (pulsåderbrocket). Om vi inte opererar dör jag innom 2 år. Och spricker bråcket dör jag antagligen då jag inte hinner in till sjukhus i tid. Så livet är spännande just nu , milt sagt! Igår upptäckte vi då att en liten buse stoppat min ene sons mopeds avgassystem full med grus. Då vi bor på landet är det viktigt att mopparna fungerar s när vi upptäckte detta kan jag lova att trycket steg! Jag blev vansinnig!!!
Så min lärdom idag måste ju bli att trots detta trassel lyckas ta allt med ro!
Jag vill inte spilla det som eventuellt kan bli min sista tid på att reta upp mig. Jag upplever verkligen det där talesättet att om man visste att ens tid var utmätt hade man sett på livet helt annorlunda! Jag har slutat planera för allt jag ska göra SEN utan försöker lägga märke till att njuta av de små händelser som händer nu!
Jag är tacksam för att jag får vakna efter att ha haft ont och svårt att andas en hel natt, Jag är tacksam för att jag får uppleva mina pioner i trädgården en sommar till och jag är tacksam för att mina pojkar är underbara . roliga kloka tonåringar nu!

Read Full Post »

« Newer Posts