Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘Hjärtfel’ Category

 

 

20170407_101133

Varje dag börjar klockan 5 med en kopp nymalet kaffe. Sen gör jag min yoga, mediterar och går en 5 kilometers runda i skogen. Efter detta och duschen kollar jag upp ”att göra” listan jag skrivit kvällen innan och kompletterar den om jag kommit på fler saker jag vill göra eller ändra av någon anledning. Som den vanemänniska jag tyvärr måste erkänna att jag är blir frukosten också för det mesta den samma. Gröt eller glutenfri macka med ägg och eventuellt kött från gårdagens middag.Till detta gör jag en pressokanna thé av torkade örter från trädgården. På grund av att min mage ibland bråkar både på grund av den reumatiska sjukdom som vilar i mig och den gastric bypass jag gjort försöker jag ge magen hjälp så mycket jag kan. Ett thé gjort på torkade grodblad, fläderblommor, fläderbär och kungsljusblad håller magen snäll och glad. Alla dessa växter är mer eller mindre inflammationsdämpande och/ eller lindrande för magen.  Jag märker direkt när jag hoppat över det. Jag dricker en kopp varmt med vår honung i till frukosten. Sen dricker jag resten av pressokannan kall med isbitar under resten av dagen.  Det är magiskt vilken hjälp Moder Jords växter kan ge oss. Och detta utan biverkningar. Men jag rekkomenderar att man inte tuggar på vilken planta som helst utan läser på! Och att man är helt säker på var man använder! Det finns några växter som är giftiga. Och om man använder mediciner kan de kontraindikera med örterna!

En sak är säker dock! Jag känner mig INTE som 80 längre som jag gjorde under så många år med skolmedicinens piller. Jag känner mig inte ens som de 50 år jag är! Jag känner mig som hälften! Och kroppen som tagit så mycket stryk är så tacksam. Denna fantastiska kropp som kämpar för mig varje dag. Som härbärgerar min själ så villigt trots allt. Livet är gott att leva!

annat! 20160930_113214

Read Full Post »

(Idag sitter jag framför datorn då jag är superförkyld och har ett blodtryck som skjutit i höjden. Så jag fick stanna hemma från extrajobbet idag också. Och då tänkte jag passa på att fixa lite här på bloggen.)

Livet efter hjärtoperationen: 

Hur fungerar då livet åren efter en hjärtoperation? Jag hade ett medfött klaffel (aortastenos) som kollades varje år först på barnkardiologen i Lund Länk till barnkardiologen sedan det upptäcktes då jag var tre år. Och sen på vuxenkardiologen. Länk till hjärtkirurgin i Lund 2009 hade jag varit trött och orkeslös en lång tid men trodde själv det berodde på de fyra diskbråck jag hade i ryggen. Alla mediciner och svårigheterna att gå och sova var anledningen trodde jag. Men det konstaterades att klaffen lagt av och dessutom hade ett präktigt aneurysm växt till sig på aorta ”acendes”( böjen över aortaklaffen).  Läs gärna ett av mina inlägg om hjärtoperationen här. Jag fick en mekanisk klaff och en bit ”cykelslang” istället för en del av aorta där bråcket fanns. En mekanisk klaff innebär livslång medicinering med Waran. Man kan om man är yngre och vill ha barn få en grisklaff istället och då behöver man äta waran en kortare tid men den håller inte lika länge utan behöver bytas ut efter ett tag( tror det är tio- femton år). Jag hade fått mina älskade söner redan och ville inte he fler så för mig var valet lätt. En operation räckte så väl under min livstid. Denna klaff skulle kunna fungera i 140 år så det lät ju bra! Nå i början direkt efter operationen var livet tufft kan jag säga! Jag kunde inte ligga i sjukhussängen då mina diskbråck bråkade. Jag var uppsprättad som en kyckling. Man sågar upp bröstbenet mitt av. Jag kunde inte göra mycket själv. Men redan på uppvaket tvingade jag mig upp i en fåtölj bredvid sängen för att få i mig lite frukost. Och sen fortsatte jag kämpa på detta vis. Jag vägrade ligga och ha ont. Jag gick och gick med den stårullator jag fick de första dagarna. I de andra rummen låg många äldre som också gjord diverse hjärtoperationer och det hördes lång väg hur ont de hade. En iakttagelse jag helt ovetenskapligt gjorde var att männen verkade lida mer än kvinnorna. Kvinnorna var på benen och satt i dagrummet, de gick fram och tillbaks i korridorerna. Männen låg och ojade sig och behövde hjälp med allt. Efter fem dagar hade jag fått nog. Jag skulle hem! Man brukar stanna 10-14 dagar men jag tjatade. Så jag och min kirurg blev historiska då ingen vid den tidpunkten åkt hem så tidigt. Kaxig var jag,,,,då. Sen kom jag hem och då var jag inte lika kaxig. Sönerna var i skolan och min inneboende vän tyckte inte hen kunde ta ledigt från jobbet för min skull. hrmf. Så jag var faktiskt rädd i början. Det är en 50-60 % risk att dö i plötslig hjärtstopp den första månaden hade jag fått höra. Och där satt jag. Jag kunde inte ens lyfta något. När jag gick så tryckte jag en kudde mot bröstet. Jag hade sex kuddar i sängen för att kunna palla upp mig. Nå, jag fixade det! Och jag blev bättre! Och jag hittade tillbaks till livet igen fast det tog tid. Om du kan röra dig så fort som möjligt efter operationen kommer du i form mycket snabbare än jag. Jag hade ju ryggen att bråka med.

Sen kom de nya vanorna man skulle lära sig. Att äta waran varje dag. Att ta PK-test flera gånger i månaden ( numera ligger det ganska  lugnt så jag tar kollen ca en gång i månaden) . Antingen inte äta jordgubbar och broccoli, mm eller äta ett jämt intag så Waranet kan ställas in. Det är järnet i vissa livsmedel och hälsokostpiller som stör Waranet. Länk till broschyr om Waranbehandling.
Det som varit svårast är att få kollarna att fungera med jobbtider. Jag löste det genom att studera och sen starta eget men det kan ju inte alla göra. Då ställer dessa eviga kollar till det ibland. Du kan också få blödningar av Waranet. Du måste vara lite mer rädd om dig så du inte får inre skador till exempel. Men det går absolut att leva med det för alternativet är att du bildar blodproppar på de nya klaffen och då är det adjöss!    Andra saker som man inte visste innan operation: Jag kan inte magnetröntgas då jag har sternumskrot dvs bröstbenet lindas med metalltråd för att hålla ihop under läkning. Detta har ställt till det när vi skulle diagnostisera min Ankyloserande Spondylit(Beschterews). Men det går att hitta vägar runt detta. Jag ska ha ett halsband på mig alltid som talar om att jag är Waranbehandlad, tja, det hade jag i början. Nu har jag en lapp i plånboken. Man blir mer utsatt för smittor så jag undviker förkylda människor fortfarande. Kanske tjuter det om mig i en metalldetektor ibland. Lever och njurar kan ta stryk av Waranet så man får kolla värdena varje år. Och jag kan inte äta smärtstillande/antiinflamatoriskt i NSAID-gruppen.Det finns även en de andra mediciner och hälsokost som inte waranet trivs av! Så tänk alltid på det. Ibland har jag en diffus smärta i hjärttrakten. Men alla prover och läkarbesök är bra så det är väl nervsmärta. Forskningen går framåt så kanske får vi något snällare än waran istället så som de som fått blodpropp. Och det finns en maskin så du kan kolla PK-värdet hemma men den är alldeles för dyr för snåla mig.

Men på det hela taget så är jag en vinnare! Så lyssna inte allt för mycket om jag gnäller ibland. Alternativet hade varit att jag haft det ”tyst som i graven” och det alternativet gillar jag inte. Livet är härligt, krämpor och gnäll och allt! Om du undrar något får du gärna skriva till mig. Så försöker jag svara så gott jag kan. Och det jag inte kan tar jag reda på. Sån har jag alltid varit. Jag vill veta!!! Ett av mina motto är: ”Sapere aude” som betyder: Våga veta!

Read Full Post »

waranbehandling

Read Full Post »

Operationsdax!

Såja, nu ska det ske! Operationen planerad till onsdag den 26/8. Gulp!!!

Jag har ju klagat lite på att jag har svårt att andas och att jag har ont i hjärtat. Dessutom har jag ju varit lite förvirrad och haft en ”black-out” då jag under några ögonblick inte visste vilken sida av vägen man ska köra bilen på. När jag ringde upp operationsplaneringssköterskan på Lunds kardiolog för att försöka få reda på ungefär hur planeringen såg ut började vi prata om allt detta. Underbar människa, denna Karin, förresten. Nå, när hon hörde allt så tog hon mig först i örat för att jag alltid tvekade med att åka in till akuten då sådant hände. Sedan undrade hon om jag kunde komma in med kort varsel. Eftersom jag är en planeringstoka så hade jag naturligtvis förberett familjen och livet i övrigt så gott jag kunnat långt före detta samtal så det var enkelt att kunna säga JA. Visst är det en ”otäck” känsla att inte få så lång förberedelsetid mentalt. De kallar i vanliga fall två veckor innan operation men samtidigt så kan det vara en fördel att inte hinna skruva upp oron ännu mer så långt innan. Nå, det kändes bra när samtalet avslutades iallafall. Och jag kunde liksom ladda om orken lite. Sen dröjde det bara över helgen så ringde telefonen!!!! Det var Karin som hade en tid till mig…………Eftersom det inte finns så många som kan genomföra en så komplicerad operation som min så kändes det ändå förvånande konstigt nog. Men sen å andra sidan så har jag ju under hela denna tid fått lära mig klara av att kastas mellan olika känslolägen från ögonblick till ögonblick.

Samtidigt som det kom en känsla av lättnad över mig: Äntligen ska vi göra något åt detta trasiga hjärta och aorta. Samtidigt kom det en stor klump i magen: Nu visste jag plötsligt att detta kunde bli sista veckan för mig! Och oj, vad mycket jag plötsligt kom på att jag inte hade förberett. Och oj vad jag bara ville ha några dagar till, och några kramar till och några solnedgångar till och, och, och……

Nu är det bara helgen kvar för på tisdag morgon ska jag läggas in, göra lungröntgen och få sista informationen och duschskrubben innan dagen då detta liv tar slut och det nya ska börja. Jag har börjat ladda! Alla tvivel på om jag ska klara det är på väg bort och istället märker jag att ett enormt fokus på att klara av detta håller på att infinna sig. Detta kommer bli det svåraste jag någonsin klarat av i hela mitt liv men det ska gå. Jag ska överleva och dessutom ska jag börja leva ett helt nytt liv!       Eller, jag ska ta de fina sakerna från mitt ”gamla” liv med mig in i det nya men samtidigt ska jag prioritera på ett helt annat sätt. Livet är just här och just nu och det kan ta slut fortare än man kan ana. Så håll tummarna för mig och ta hand om er och varandra så ses vi…   

 

Read Full Post »

Det var ett tag sedan jag skrev i bloggen. Det har hänt en hel del som gjort att varken tid eller ork infunnit sig.

Som jag tidigare skrivet påverkar värmen hjärtsjuka en hel del. Och denna sommar har varit full av varma eller kvava dagar. Det har ofta varit svårt att dra andan men för några dagar sedan råkade jag ut för något jag aldrig varit med om förr och fy… vad rädd jag blev!

Min ene son och jag skulle ha en mysig dag ihop, käka lunch och shoppa lite tillsammans. Allt går i ultrarapid när jag ska ut på något men vi hade skoj ihop. Han hittade lite kläder på rean och jag passade på att vila på pallarna i varje provrum vi var inne i. Framåt eftermiddagen var jag ganska slut så vi drog oss mot bilen. När vi så skulle köra ut från parkeringen blev det kortslutning i hjärnan. Jag kunde för mitt liv inte komma på på vilken sida av vägen man ska köra!!! Jag visste att jag egentligen visste det, har ju haft körkort i massor med år men kunde inte minnas! Och jag fattade inte hur jag skulle klura ut det, logiken gick in och försökte hitta ledtrådar som jag också visste måste finnas men till slut var jag tvungen att fråga sonen! Han bara tittade på mig med stora ögon, suckade oroat och gav mig svar! Då trillade poletten ner och allt kom tillbaks!

Vi körde och hämtade M och sen fick han köra bilen hem. På kvällen kom oron och funderingarna. Var det värmen som gjort att mitt söndriga hjärta inte orkat pumpa upp blod till hjärnan och att jag därför fick blackout? Eller är det så att hjärtat försämrats så snabbt på grund av baciller från inflamationen i tanden jag bröt för ett bra tag sedan och att dessa baciller satt sig på hjärtklaffen. Och att det nu då lossnat lite ”plack” därifrån som vandrat upp till hjärnan, ploppat igen något för att sedan lossna? Mamma har ju haft små strokes och så kallade TIA- attacker. Det har då konstaterats att hon har trånga och ”vingliga” blodkärl och  kanske har jag samma sorts kärl. Och att de då proppades igen ett ögonblick???? Vi har ju märkt att jag sedan ca en månad börjat svamla mer och ibland har svårt att hitta orden eller att uttala orden rätt.

Tänk vad man kan fundera ut ”tosiga” saker!  Jag känner inte igen mig själv när jag sitter och oroas så här. Innan allt detta med hjärtat fanns, ja alltså aneurysmen för klafffelet är jag ju född med, så fungerade jag ju alltid perfekt och funderade aldrig på hälsan. Visst har jag mina diskbrock som gör ont som f….. men de är ju liksom inget man kan dö av, om man inte hänger sig för att slippa smärtan förståss. Men nu när det känns som att man bara har en chans att agera rätt när något nytt händer så funderar man mycket. Dagen efter blackouten försökte jag nå någon på hjärtmottagningen i Lund men det var låååång väntetid, semestertider troligaste förklaringen. Så det fick rinna ut i sanden.

Sen har jag börjat oroa mig för svininfluensan. M jobbar ju i butik i Malmö och träffar ju massor med folk som kan smitta honom och sen mig. Och hur kommer det gå med min operation om svininfluensan dundrar in. Jag skickade med M hand-decinfektionsmedel och beordrade honom att gå igenom rutiner för butiken med chefen så de får in en vana att ex rengöra kassadisk, tangentbord mm. 

Som motvikt till all denna oro( har nog för mycket tid till fundering) har jag nu äntligen gjort min tatuering på foten. Jag bestämde mig för att göra den innan operationen så att jag kan ha något vacker att titta på när jag ligger nyopererad i sjukhussängen! Man kan nog inte skutta runt så mycket med ett stort sår och kluven bröstkorg och eventuella slangar och sådant men man ska väl kunna skaka bort täcket från ena foten iallafall!  Den blev väldigt blommig, färgglad och med ett kors med min skyddsängels initialer på. Den ska påminna mig om att kämpa för att bli bra! Den påminner mig också om att vi alla är del av något större. Vilket jag fått många påminnelser om den senaste tiden. Det har hänt en hel del oförklarliga saker här hemma som stärker min tro! Det börjar växa fram en övertygelse om att allt detta händer av en anledning. Jag läste en bok för ett tag sedan där det bland annat stod skrivet något i stil med: Det oväntade otäcka som ”drabbar” dig är det som ”kosmos” skickar och som  för dig framåt och får dig att växa. Det som du själv ”ställer till” tynger dig bara. Och jag kan märka att jag ser på saker med delvis nya ögon. Jag har alltid varit en person som reflekterar över saker och som försöker hitta positiva saker i det som händer men nu sker det på ett annorlunda sätt och jag känner dessutom att jag inte riktigt kan sätta ord på det. Vilket är en väldigt konstig känsla då jag alltid varit så verbal. Dessutom känns denna inre resa som jag nu gör väldigt privat! Jag vill liksom inte diskutera den med andra utan sitter på den som en skatt som bara är min och som jag inte är helt säker på ännu!! Samtidigt finns det känslor och tankar som jag så väldigt gärna skulle vilja ha förmågan att delge andra. Känslor av ren och skär lycka. Ögonblick där det känns som att jag är direkt uppkopplad med allt runtom i ren HD-kvalite!  Det är en märklig känsla att uppleva samtidigt som jag varje dag lever med risken att aneurysmet spricker och jag dör! Detta borde ju göra mig helt deppig, vilket det också gör ibland men oftare och oftare känner jag mig kärleksfull och som att allt runt om mig är klarare i färgerna liksom.  Så just nu pendlar känslorna väldigt från oro som jag nämde tidigare till detta nya obestämbara tillstånd av positiv karaktär. Hm, kanske det är något i vattnet som gör mig hög????? Nej, skämt åsido så känns det som om något stort är på gång, och det är det ju för en hjärtoperation är ju ingen liten sak men förutom den menar jag. Det känns som om livet aldrig kommer bli detsamma igen………..      

 

Read Full Post »

Sommar och sol!  Vi ska vara tacksamma så länge det varar! Nu får vi inte gnälla på värmen för det kommer sämre väder snart!

Jaaa! Jag har själv sagt alla dessa floskler själv förr om åren! Jaaa! Jag har själv njutit av värmen och solen och varit en soldyrkare alltid innan! 

Men nu är värmen,  hettan och solen olidlig! Min kropp har stängt ner fullständigt.  Jag har samlat på mig ca 10 kilo i vätska. Mina fötter  skriker av smärta varje gång jag måste ställa mig på de stackarna. Mina händer gnäller av smärta varje gång jag tar tag i något och dessutom fumlar jag hela tiden med både fötter och händer. Jag trodde aldrig jag skulle kunna lida så av det ”härliga” sommarvädret. Dessutom har jag börjat bli lite förvirrad! Antagligen syrebrist till hjärnan för att hjärtat inte orkar med i värmen.  Igår mådde jag illa, alltså fysiskt illa bara jag tog fem steg från köket till toan. Det gick inte att dra andan och lungorna hade krympt flera storlekar. Tänk att man kan må så uselt av detta vackra väder.

Jag trodde ju att jag visste om vilka konsekvenser och symtom man skulle få när aortastenosen försämrades men jag hade visst fler att lära mig. Att flåset skulle bli sämre visste jag och att man därmed skulle få svårt att springa maraton. Att man skulle kunna svimma visste jag men inte att man kunde bli snurrig längre stunder fast man inte rör sig. Att man kan samla på sig vätska när man ex är gravid visste jag och att det kan påverka hjärtfelet men att värmen kan orsaka enorma vätskeansamlingar visste jag inte. Det hemska är ju att värmen och hjärtats dåliga förmåga att pumpa effektivt skapar vätska i kroppen och vätskan i kroppen gör att hjärtat får det jobbigare.  

När jag pratade med min kardiolog om hur jobbigt det är just nu berättade han att de hade fullt upp med hjärtsjuka som mådde uruselt i värmen så vi är många som tycker sommaren just nu är ski…… Jag har fått vätskedrivande att ta vid behov men kan inte låta bli att oroa mig lite för att ta dem eftersom de kan störa kalium balansen och det är inte heller bra för hjärtat. Pest eller kolera???? Dessutom fick jag höra att NSAID – läkemedel , smärtstillande och antiinflamatoriska kan vara skadliga om hjärtat sviktar! Och sådana smärtstillande äter ju jag för diskbråcken. Suck!!   Gårdagen slutade iallafall med att jag satte mig på en pall i poolen och där blev jag sittande ……..och har jag inte  skrumpnat bort så sitter jag där kanske än!!!!

 

Read Full Post »

I förrgårkväll kom min ene son hem från sin flickvän och med en djup suck kröp han in i min famn. – Mamma , jag är så lycklig, jag blir bara mer och mer kär i henne, sa han.  Min lille son,,,,,min lille, store starke, kloke femtonårige son delade med sig en stund av sin lycka. Sen satte han sig ner och berättade om hur fantastiskt de hade det tillsammans. Han ville dela denna känsla med mig på något sätt. Jag fick tårar i ögonen och hjärtat sprängde av lycka när jag tittade på honom. Tänk vad härligt det ändå är att få följa sina tonåringar på deras livsväg. Att få se att det vi tillsammans (dom och jag) byggde upp av värderingar, empati och kärlek under deras barnaår nu visar sig ha varit rätt.   Att få uppleva att de har förtroende att berätta även privata saker för mig, saker som jag själv aldrig skulle vågat berätta för mina föräldrar i samma ålder. Att få sitta och hjälpa till med tips på hur han ska överraska sin flickvän på deras ettårs- dag om någon månad.  Livet är bra!!

I gårkväll åkte vi till Bosarpasjön som  är en otroligt vacker insjö i närheten. Där finns badbrygga, minigolf och cafe. Min ene son åkte till kompisen och min andre son, han den förälskade, följde med oss med sin flickvän. De tog filten med och låg och mös i de sista solstrålarna. Jag och M satte oss med kaffekopparna i brassestolarna och bara njöt av stunden. Jag har haft mer ont än vanligt de sista dagarna och kan dessutom knappt gå på grund av all vätska jag samlat på mig men just då, i den stunden gjorde det inget. I den stunden upplevde jag bara de sista solstrålarna, dofterna och den fantastiska utsikten.  

En varm känsla följde med mig hem den kvällen. Visst har vi bråk i familjen ibland och visst är det ibland omöjligt att få sönerna att göra det minsta här hemma men sen kommer kramen eller förtroendet. Sen kommer de glittriga ögonen när en av dem försöker dra en pendylare med mig och de sedan tillsammans skrattar så de kiknar om jag går på det! Och jag bestämmer mig för att det är viktigare än att de städar sina rum eller nåt!!! Den kontakten vi har med varandra i familjen är värt alla dammråttor i världen framför allt nu när allt är så osäkert!

Så, jo visst finns tonårsänglar, jag har två här hemma! Långa,kloka fina tonårsänglar med små små röda horn i pannan ibland! ;))IMG_2138      

Read Full Post »

Det har nu gått flera månader sedan jag hamnade på sjukhuset i Lund och dom upptäckte mitt präktiga aneurysm. Vid hemsläppandet av mig fick jag recept på Beta-blockerare som skulle hjälpa mig hålla blodtrycket så lågt som möjligt så att aneurysmet inte sprack. Jag fick också reda på i förbifarten att det skulle bli operation och att min hjärtläkare skulle kalla mig till vidare kollar mm.

Jaha, med det nöjde jag mig och åkte hem. Glad att få komma hem men med tusen frågor i huvudet.

Efter någon vecka kom jag så till min hjärtdoktor. Jag har gått på årliga kontroller varje eller vart annat år hela livet och de senaste åren hos samma läkare så jag ”känner” honom. Han ”känner” mig och förutsätter nog att jag kan en hel del om mitt hjärtfel. Jag är ju född med aortastenos och har naturligtvis samlat på mig en hel del kunskap om detta genom åren. Men aneurysmen är ju ny för mig!!! Om den kan jag ingenting så det hade varit trevligt om han hade hämtat andan ett ögonblick, lyft blicken ur datorn och frågat om vad jag visste eller berättat var jag skulle kunna hitta information. Men, men han var ju stressad och vi skulle ju höras av igen innan operationen och det skulle visst finnas fler som skulle informera mig……….

Jag är inte den som springer till läkaren i tid och otid. Jag  är dessutom alltid övertygad om att det blir bättre strax så att då åka till Lund är helt onödigt!! Nu har jag försökt iallafall,,,,,, jag har försökt ringa till dem. Oj, vad länge man kan sitta med en telefonlur i örat utan att den växer fast eller man får skavsår!!!!!

Under denna tid har jag inte hört ett enda ord från någon inom läkarvården förrutom ett tjockt brev med decinfektionssvampar och förtryckta brochyrer. Min husläkare har skickat in att jag blivit sämre och att andningen blivit svårare och smärtan värre men inget pip från hjärtgänget i Lund. En planerad uppföljning under väntetiden fram till operation hade besparat både mig och akuten tid och pengar. För nu börjar det bli svårt att undvika att åka in! Nu börjar det bli svårt att ignorera att jag faktiskt blir sämre och sämre.

Till exempel har jag märkt att jag blivit svullen, riktigt svullen. Jag är ju en rulta men detta är ovanligt även för mig! När jag ställer mig på vågen har jag gått upp 10 kilo på 2-3 veckor!!!!!!! Så, jag går ut på nätet och upptäcker att det är vanligt att man samlar vätska vid hjärtsvikt! Kunde kanske varit bra att ha blivit informerad om detta av läkaren. Jag borde ha upptäckt detta tidigare men i sommarvärmen som varit har detta smygit sig på mig och jag har inte haft en tanke på detta förrän nu när det gör ont att gå!! Men hade detta eller andra saker funnits med bland informationen man ska få så hade man nog hållit koll bättre.

Jag känner oro när jag då söker information på nätet och hittar sidor som talar om att Lund inte är så bra på patientinfo , patientkontakt mm. Jag ville ju till Lund för att jag trodde de var bäst både på op- sidan och på patientvården…… Suck, vad livet är konstigt ibland!!!

Read Full Post »

Flera gånger har jag nu fått uppleva att människor tystnar när de får reda på vad jag ”lider av”.  Visst har jag läst om att vi människor har svårt att bemöta varandra ”rätt” när sorg eller allvarlig sjukdom involveras i samtalet men aldrig att jag trodde det skulle hända mig. Jag som är så lätt att prata med, jag som har så lätt att få kontakt med alla. Jag som själv aldrig varit rädd för att lyssna, krama om  eller hitta orden trodde i min enfald att detta skulle återgäldas när det nu gäller mig. Men oj vad jag bedrog mig. Inte ens somliga vänner klarar av att undvika de klämkäcka orden och de snabba bytena av samtalsämne. 

Klart du klarar dig, klart det går bra, men du ser ju så frisk ut. Dessa mantran rabblas för att rädslan för att beröra det motsatta är så starkt förankrad i vår kultur. Inte ens  vårdpersonal lyckas undvika dra efter andan när de får höra ordet aneurysm. 

Jag förstår naturligtvis att det är svårt att reagera ”rätt” eller hur man nu tror ”rätt” reaktion ska vara. Själv pendlar jag ju dagligen och stundligen i mina reaktioner på min situation men att byta samtalsämne eller flacka med blicken medans man letar efter en flyktväg är aldrig ”rätt” sätt!!    

Inom min familj fanns det också dom som absolut inte ville lyssna på något annat än att det skulle gå bra!  -Om man bara tänker positivt och har rätt kämparinställning så …. -Du måste vara mentalt övertygad om att allt ska gå bra för annars klarar kroppen det inte fick jag höra!  Jodå, visst vet jag att kropp och psyke hänger ihop. Visst vet jag att man i princip kan försätta berg och komma igen från allt om bara psyket är starkt. Men de dagar man inte lyckas hålla psyket starkt blir detta mantra nästan en förbannelse. En panik inställer sig: Om jag inte känner mig övertygad psykiskt om att allt kommer gå bra så klarar kroppen inte det och då dör jag! Jag måste vara positiv, jag måste vara positiv! Positive thinking! Mindcontrol! Men suck, jag klarar inte av det idag, idag är jag ju rädd eller ledsen. Faan, då dör jag kanske bara för att jag inte kunde tänka positivt hela tiden! Samtidigt fanns det folk som fick smått panik när jag berättade att jag pratade med pojkarna om vad som eventuellt kunde hända, om vem som skulle ta hand om dem då. Och mina begravningsplaner ska vi inte prata om hur de oroade människor. Men, hallå, vi ska alla dö! Det är väl bra att prata om sådant här även om man inte råkar ha just en tickande bomb i hjärtat som jag  har. 

Jag ser ju så frisk ut! Hur många gånger har jag inte hört det. Jag är ju så rosig om kinderna!  Jodå, visst är kinderna rosiga men jag är ju fet! Och jag äter massor med mediciner!  Och jag är efter alla år som säljare superduktig på att sätta upp en klämkäck fasad.  Ibland undrar jag om de som säger så till mig aldrig funderar över sina ord. Är det så i vårt samhälle att eftertanke är omodernt?  Sen finns det dom som jag träffar på någon vecka efter att de fått höra min diagnos som ifrågasätter varför jag inte ligger på sjukhus ännu. Om det nu är så farligt borde allt ju hanteras akut enligt deras mening. Oftast är detta människor som själv sällan eller aldrig varit värre sjuka än en influensa eller liknande. Sen har de minsann  hört eller läst om någon som hade ”nåt med hjärtat” som både togs in direkt och klarade sig och sen dansade samba på sängkanten bara någon dag efter operationen.  Det känns då som ett sisyfosarbete att förklara att en sådan operation tar massor med timmar, att vårdbehovet är massivt och att det inte finns hur många platser som helst. Dessutom vill jag bli opererad i Lund så jag har nära till mina pojkar och hinner se dem.   Dessutom är det resurskrävande på grund av att de måste samla ihop ett helt team av specialister, det är inte precis allmänläkare som klarar av att göra öppen hjärtkirurgi.  Nu är det dessutom sommar och i svensk sjukvård görs endast akutoperationer under sommaren. Så, därför, äter jag beta- blockerare som ska hjälpa till att förhindra att aorta-aneurysmen spricker så jag kan opereras planerat vilket också avsevärt gynnar mina överlevnadschanser!!  Själv ser jag ju naturligtvis också helst att det är de bästa, mest vana som opererar för jag får ju bara en chans liksom. Klaffen som man ska byta vid samma operation är en rutinsak för kirurgerna och det känns så bra att i hela denna soppa finns det en sak, visserligen allvarlig men dock, som numera betraktas av kirurgerna som rutin!    

Dessutom hinner jag njuta av en sommar till. En sommar med mina pojkar, en sommar att se grönskan och hundarna och träffa familj o vänner. En sommar att äta jordgubbar vilket jag hört att man sedan inte bör göra på grund av avstötningsmedicinen. En sommar som kan bli en av många men som också kan bli min sista. Eller som kan bli min sista som någorlunda rörlig då man ofta kan få blodproppar efter operationen. och eftersom jag förutom mitt hjärta också slåss med mina fyra diskbråck vet jag inte hur detta kommer påverkas av operationen och  sängliggandet. När jag hamnade på sjukhus sist ( då de upptäckte aneurysmen) försämrades ryggen avsevärt av det. Så denna sommar är jag tacksam för av flera olika anledningar, även om jag också delvis vill opereras snarast. Det är en konstig tudelad känsla. Jag vill men jag vill inte, kan ni förstå det för jag kan inte det själv ibland. 

   

Read Full Post »

Det är på något sätt en underlig sak att sitta här och planera för sin egen begravning.

Naturligtvis räknar jag med att jag ska överleva från allt detta med hjärtat. Men faktum är att 65-80% av dem som har aneurysm på aortan och där den spricker okontrollerat dör. De hinner inte in till sjukhus och vi bor på landet långt ifrån allt. Faktum är att om man inte opereras spricker de alltid. Faktum är att överlevnaden efter operationen också saknar några procent för att det ska kännas tryggt. Faktum är att jag är överviktig och inte i kondition pga mina diskbråck redan innan detta upptäcktes.Och det försämrar ju mina procent,det fattar jag ju.  Visst visste jag om att jag hade en aortastenos dvs en klaff som inte öppnar helt och visst har jag redan från barnsben vetat om att den skulle opereras när jag kom upp i ca 50-års åldern men jag är ”bara” 42!!

Mina pojkar skulle ju vara vuxna och ej beroende av mig när jag skulle opereras. Så hade jag ju planerat det. Ibland kommer ilskan upp till ytan, varför händer detta just mig och just nu?

Min hjärna går hela tiden på högvarv för jag känner ett behov av att förbereda allt för alla sorters scenarier. Jag tvingar familjen till att städa trädgården och smårenovera ”för man vet ju aldrig” och ”ni kan inte ha begravningskaffe här om det är rörigt här”. Jag försöker berätta alla livslärdommar jag kan komma på för pojkarna för man vet ju inte och tänk om de senare i livet stöter på något som jag kanske hade haft ett bra råd om!  Dom är ju bara femton och just i starten till vuxenlivet. Vi har varit själv under hela deras uppväxt så vi har ett nära och tight förhållande men naturligtvis har jag ordnat så de blir omhändertagna om jag går bort. Men jag vill ju vara med! Jag vill ju stå på deras student! Jag vill ju vinka av dem inför tågluffning! Jag vill ju stötta dem när kärleksbekymren kommer! Jag vill ju träffa mina barnbarn!

Dessa funderingar på mitt eventuella frånfälle dansar samba i min hjärna tillsammans med funderingar om framtidshopp. Jag studsar mellan att drömma om allt vi ska göra när detta är över och funderingar om att flera procent faktiskt inte klarar detta. ”Det händer bara andra” – Ja, men någon ska ju vara ”de andra” och då kanske det är jag?       

Jag har under livets gång flera gånger upptäckt att det inte går som man planerat och bestämt. För det mesta har jag då fått uppleva att det som istället hände var bättre och passade mig/oss på ett annat sätt än jag trott.Och det gör en ödmjuk inför ”ödets klokhet” Men i detta fall finna det bara två alternativ: Jag överlever, vilket är min planering eller så dör jag och då får jag inte vara med och se anledningen till att det blev så och inte som jag ville. Då är det mina barn och omgivningen som ska få en erfarenhet genom detta men det känns naturligtvis inte ok. de har ju bara mig!!! Pojkarna har under sin uppväxt  blivit ”bortvalda” av sin far och hans familj och det har jag jobbat hårt med att kompensera för, så de inte ska gå genom livet med för stora ärr. Men om de då förlorar mig också har de ingen som talar om för dem att de är fantastiska och att det inte är deras fel att folk lämnar dem. Har jag då lyckats hjälpa dem att få så mycket självkänsla under deras uppväxt att de klarar sig?

Ska jag då välja minneslund eller gravplats? Har suttit med Fonus hemsida för att bestämma hur ”jag”vill ha det? Om jag väljer gravplats har pojkarna någonstans att gå till men det kanske blir jobbigt att sköta om för dem när de blir äldre och har ”egna liv”, Om jag väljer minneslund kremeras jag, ligger inte ensam och pojkarna behöver inte ha ansvar för att sköta gravplatsen. Suck, solen skiner därute….jag behöver kanske inte bestämma detta just idag.  Jag ska ju leva imorgon också har jag bestämt!!

Read Full Post »

Older Posts »