Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘Hjärtfel’ Category

 

 

20170407_101133

Varje dag börjar klockan 5 med en kopp nymalet kaffe. Sen gör jag min yoga, mediterar och går en 5 kilometers runda i skogen. Efter detta och duschen kollar jag upp ”att göra” listan jag skrivit kvällen innan och kompletterar den om jag kommit på fler saker jag vill göra eller ändra av någon anledning. Som den vanemänniska jag tyvärr måste erkänna att jag är blir frukosten också för det mesta den samma. Gröt eller glutenfri macka med ägg och eventuellt kött från gårdagens middag.Till detta gör jag en pressokanna thé av torkade örter från trädgården. På grund av att min mage ibland bråkar både på grund av den reumatiska sjukdom som vilar i mig och den gastric bypass jag gjort försöker jag ge magen hjälp så mycket jag kan. Ett thé gjort på torkade grodblad, fläderblommor, fläderbär och kungsljusblad håller magen snäll och glad. Alla dessa växter är mer eller mindre inflammationsdämpande och/ eller lindrande för magen.  Jag märker direkt när jag hoppat över det. Jag dricker en kopp varmt med vår honung i till frukosten. Sen dricker jag resten av pressokannan kall med isbitar under resten av dagen.  Det är magiskt vilken hjälp Moder Jords växter kan ge oss. Och detta utan biverkningar. Men jag rekkomenderar att man inte tuggar på vilken planta som helst utan läser på! Och att man är helt säker på var man använder! Det finns några växter som är giftiga. Och om man använder mediciner kan de kontraindikera med örterna!

En sak är säker dock! Jag känner mig INTE som 80 längre som jag gjorde under så många år med skolmedicinens piller. Jag känner mig inte ens som de 50 år jag är! Jag känner mig som hälften! Och kroppen som tagit så mycket stryk är så tacksam. Denna fantastiska kropp som kämpar för mig varje dag. Som härbärgerar min själ så villigt trots allt. Livet är gott att leva!

annat! 20160930_113214

Read Full Post »

(Idag sitter jag framför datorn då jag är superförkyld och har ett blodtryck som skjutit i höjden. Så jag fick stanna hemma från extrajobbet idag också. Och då tänkte jag passa på att fixa lite här på bloggen.)

Livet efter hjärtoperationen: 

Hur fungerar då livet åren efter en hjärtoperation? Jag hade ett medfött klaffel (aortastenos) som kollades varje år först på barnkardiologen i Lund Länk till barnkardiologen sedan det upptäcktes då jag var tre år. Och sen på vuxenkardiologen. Länk till hjärtkirurgin i Lund 2009 hade jag varit trött och orkeslös en lång tid men trodde själv det berodde på de fyra diskbråck jag hade i ryggen. Alla mediciner och svårigheterna att gå och sova var anledningen trodde jag. Men det konstaterades att klaffen lagt av och dessutom hade ett präktigt aneurysm växt till sig på aorta ”acendes”( böjen över aortaklaffen).  Läs gärna ett av mina inlägg om hjärtoperationen här. Jag fick en mekanisk klaff och en bit ”cykelslang” istället för en del av aorta där bråcket fanns. En mekanisk klaff innebär livslång medicinering med Waran. Man kan om man är yngre och vill ha barn få en grisklaff istället och då behöver man äta waran en kortare tid men den håller inte lika länge utan behöver bytas ut efter ett tag( tror det är tio- femton år). Jag hade fått mina älskade söner redan och ville inte he fler så för mig var valet lätt. En operation räckte så väl under min livstid. Denna klaff skulle kunna fungera i 140 år så det lät ju bra! Nå i början direkt efter operationen var livet tufft kan jag säga! Jag kunde inte ligga i sjukhussängen då mina diskbråck bråkade. Jag var uppsprättad som en kyckling. Man sågar upp bröstbenet mitt av. Jag kunde inte göra mycket själv. Men redan på uppvaket tvingade jag mig upp i en fåtölj bredvid sängen för att få i mig lite frukost. Och sen fortsatte jag kämpa på detta vis. Jag vägrade ligga och ha ont. Jag gick och gick med den stårullator jag fick de första dagarna. I de andra rummen låg många äldre som också gjord diverse hjärtoperationer och det hördes lång väg hur ont de hade. En iakttagelse jag helt ovetenskapligt gjorde var att männen verkade lida mer än kvinnorna. Kvinnorna var på benen och satt i dagrummet, de gick fram och tillbaks i korridorerna. Männen låg och ojade sig och behövde hjälp med allt. Efter fem dagar hade jag fått nog. Jag skulle hem! Man brukar stanna 10-14 dagar men jag tjatade. Så jag och min kirurg blev historiska då ingen vid den tidpunkten åkt hem så tidigt. Kaxig var jag,,,,då. Sen kom jag hem och då var jag inte lika kaxig. Sönerna var i skolan och min inneboende vän tyckte inte hen kunde ta ledigt från jobbet för min skull. hrmf. Så jag var faktiskt rädd i början. Det är en 50-60 % risk att dö i plötslig hjärtstopp den första månaden hade jag fått höra. Och där satt jag. Jag kunde inte ens lyfta något. När jag gick så tryckte jag en kudde mot bröstet. Jag hade sex kuddar i sängen för att kunna palla upp mig. Nå, jag fixade det! Och jag blev bättre! Och jag hittade tillbaks till livet igen fast det tog tid. Om du kan röra dig så fort som möjligt efter operationen kommer du i form mycket snabbare än jag. Jag hade ju ryggen att bråka med.

Sen kom de nya vanorna man skulle lära sig. Att äta waran varje dag. Att ta PK-test flera gånger i månaden ( numera ligger det ganska  lugnt så jag tar kollen ca en gång i månaden) . Antingen inte äta jordgubbar och broccoli, mm eller äta ett jämt intag så Waranet kan ställas in. Det är järnet i vissa livsmedel och hälsokostpiller som stör Waranet. Länk till broschyr om Waranbehandling.
Det som varit svårast är att få kollarna att fungera med jobbtider. Jag löste det genom att studera och sen starta eget men det kan ju inte alla göra. Då ställer dessa eviga kollar till det ibland. Du kan också få blödningar av Waranet. Du måste vara lite mer rädd om dig så du inte får inre skador till exempel. Men det går absolut att leva med det för alternativet är att du bildar blodproppar på de nya klaffen och då är det adjöss!    Andra saker som man inte visste innan operation: Jag kan inte magnetröntgas då jag har sternumskrot dvs bröstbenet lindas med metalltråd för att hålla ihop under läkning. Detta har ställt till det när vi skulle diagnostisera min Ankyloserande Spondylit(Beschterews). Men det går att hitta vägar runt detta. Jag ska ha ett halsband på mig alltid som talar om att jag är Waranbehandlad, tja, det hade jag i början. Nu har jag en lapp i plånboken. Man blir mer utsatt för smittor så jag undviker förkylda människor fortfarande. Kanske tjuter det om mig i en metalldetektor ibland. Lever och njurar kan ta stryk av Waranet så man får kolla värdena varje år. Och jag kan inte äta smärtstillande/antiinflamatoriskt i NSAID-gruppen.Det finns även en de andra mediciner och hälsokost som inte waranet trivs av! Så tänk alltid på det. Ibland har jag en diffus smärta i hjärttrakten. Men alla prover och läkarbesök är bra så det är väl nervsmärta. Forskningen går framåt så kanske får vi något snällare än waran istället så som de som fått blodpropp. Och det finns en maskin så du kan kolla PK-värdet hemma men den är alldeles för dyr för snåla mig.

Men på det hela taget så är jag en vinnare! Så lyssna inte allt för mycket om jag gnäller ibland. Alternativet hade varit att jag haft det ”tyst som i graven” och det alternativet gillar jag inte. Livet är härligt, krämpor och gnäll och allt! Om du undrar något får du gärna skriva till mig. Så försöker jag svara så gott jag kan. Och det jag inte kan tar jag reda på. Sån har jag alltid varit. Jag vill veta!!! Ett av mina motto är: ”Sapere aude” som betyder: Våga veta!

Read Full Post »

waranbehandling

Read Full Post »

Operationsdax!

Såja, nu ska det ske! Operationen planerad till onsdag den 26/8. Gulp!!!

Jag har ju klagat lite på att jag har svårt att andas och att jag har ont i hjärtat. Dessutom har jag ju varit lite förvirrad och haft en ”black-out” då jag under några ögonblick inte visste vilken sida av vägen man ska köra bilen på. När jag ringde upp operationsplaneringssköterskan på Lunds kardiolog för att försöka få reda på ungefär hur planeringen såg ut började vi prata om allt detta. Underbar människa, denna Karin, förresten. Nå, när hon hörde allt så tog hon mig först i örat för att jag alltid tvekade med att åka in till akuten då sådant hände. Sedan undrade hon om jag kunde komma in med kort varsel. Eftersom jag är en planeringstoka så hade jag naturligtvis förberett familjen och livet i övrigt så gott jag kunnat långt före detta samtal så det var enkelt att kunna säga JA. Visst är det en ”otäck” känsla att inte få så lång förberedelsetid mentalt. De kallar i vanliga fall två veckor innan operation men samtidigt så kan det vara en fördel att inte hinna skruva upp oron ännu mer så långt innan. Nå, det kändes bra när samtalet avslutades iallafall. Och jag kunde liksom ladda om orken lite. Sen dröjde det bara över helgen så ringde telefonen!!!! Det var Karin som hade en tid till mig…………Eftersom det inte finns så många som kan genomföra en så komplicerad operation som min så kändes det ändå förvånande konstigt nog. Men sen å andra sidan så har jag ju under hela denna tid fått lära mig klara av att kastas mellan olika känslolägen från ögonblick till ögonblick.

Samtidigt som det kom en känsla av lättnad över mig: Äntligen ska vi göra något åt detta trasiga hjärta och aorta. Samtidigt kom det en stor klump i magen: Nu visste jag plötsligt att detta kunde bli sista veckan för mig! Och oj, vad mycket jag plötsligt kom på att jag inte hade förberett. Och oj vad jag bara ville ha några dagar till, och några kramar till och några solnedgångar till och, och, och……

Nu är det bara helgen kvar för på tisdag morgon ska jag läggas in, göra lungröntgen och få sista informationen och duschskrubben innan dagen då detta liv tar slut och det nya ska börja. Jag har börjat ladda! Alla tvivel på om jag ska klara det är på väg bort och istället märker jag att ett enormt fokus på att klara av detta håller på att infinna sig. Detta kommer bli det svåraste jag någonsin klarat av i hela mitt liv men det ska gå. Jag ska överleva och dessutom ska jag börja leva ett helt nytt liv!       Eller, jag ska ta de fina sakerna från mitt ”gamla” liv med mig in i det nya men samtidigt ska jag prioritera på ett helt annat sätt. Livet är just här och just nu och det kan ta slut fortare än man kan ana. Så håll tummarna för mig och ta hand om er och varandra så ses vi…   

 

Read Full Post »

Det var ett tag sedan jag skrev i bloggen. Det har hänt en hel del som gjort att varken tid eller ork infunnit sig.

Som jag tidigare skrivet påverkar värmen hjärtsjuka en hel del. Och denna sommar har varit full av varma eller kvava dagar. Det har ofta varit svårt att dra andan men för några dagar sedan råkade jag ut för något jag aldrig varit med om förr och fy… vad rädd jag blev!

Min ene son och jag skulle ha en mysig dag ihop, käka lunch och shoppa lite tillsammans. Allt går i ultrarapid när jag ska ut på något men vi hade skoj ihop. Han hittade lite kläder på rean och jag passade på att vila på pallarna i varje provrum vi var inne i. Framåt eftermiddagen var jag ganska slut så vi drog oss mot bilen. När vi så skulle köra ut från parkeringen blev det kortslutning i hjärnan. Jag kunde för mitt liv inte komma på på vilken sida av vägen man ska köra!!! Jag visste att jag egentligen visste det, har ju haft körkort i massor med år men kunde inte minnas! Och jag fattade inte hur jag skulle klura ut det, logiken gick in och försökte hitta ledtrådar som jag också visste måste finnas men till slut var jag tvungen att fråga sonen! Han bara tittade på mig med stora ögon, suckade oroat och gav mig svar! Då trillade poletten ner och allt kom tillbaks!

Vi körde och hämtade M och sen fick han köra bilen hem. På kvällen kom oron och funderingarna. Var det värmen som gjort att mitt söndriga hjärta inte orkat pumpa upp blod till hjärnan och att jag därför fick blackout? Eller är det så att hjärtat försämrats så snabbt på grund av baciller från inflamationen i tanden jag bröt för ett bra tag sedan och att dessa baciller satt sig på hjärtklaffen. Och att det nu då lossnat lite ”plack” därifrån som vandrat upp till hjärnan, ploppat igen något för att sedan lossna? Mamma har ju haft små strokes och så kallade TIA- attacker. Det har då konstaterats att hon har trånga och ”vingliga” blodkärl och  kanske har jag samma sorts kärl. Och att de då proppades igen ett ögonblick???? Vi har ju märkt att jag sedan ca en månad börjat svamla mer och ibland har svårt att hitta orden eller att uttala orden rätt.

Tänk vad man kan fundera ut ”tosiga” saker!  Jag känner inte igen mig själv när jag sitter och oroas så här. Innan allt detta med hjärtat fanns, ja alltså aneurysmen för klafffelet är jag ju född med, så fungerade jag ju alltid perfekt och funderade aldrig på hälsan. Visst har jag mina diskbrock som gör ont som f….. men de är ju liksom inget man kan dö av, om man inte hänger sig för att slippa smärtan förståss. Men nu när det känns som att man bara har en chans att agera rätt när något nytt händer så funderar man mycket. Dagen efter blackouten försökte jag nå någon på hjärtmottagningen i Lund men det var låååång väntetid, semestertider troligaste förklaringen. Så det fick rinna ut i sanden.

Sen har jag börjat oroa mig för svininfluensan. M jobbar ju i butik i Malmö och träffar ju massor med folk som kan smitta honom och sen mig. Och hur kommer det gå med min operation om svininfluensan dundrar in. Jag skickade med M hand-decinfektionsmedel och beordrade honom att gå igenom rutiner för butiken med chefen så de får in en vana att ex rengöra kassadisk, tangentbord mm. 

Som motvikt till all denna oro( har nog för mycket tid till fundering) har jag nu äntligen gjort min tatuering på foten. Jag bestämde mig för att göra den innan operationen så att jag kan ha något vacker att titta på när jag ligger nyopererad i sjukhussängen! Man kan nog inte skutta runt så mycket med ett stort sår och kluven bröstkorg och eventuella slangar och sådant men man ska väl kunna skaka bort täcket från ena foten iallafall!  Den blev väldigt blommig, färgglad och med ett kors med min skyddsängels initialer på. Den ska påminna mig om att kämpa för att bli bra! Den påminner mig också om att vi alla är del av något större. Vilket jag fått många påminnelser om den senaste tiden. Det har hänt en hel del oförklarliga saker här hemma som stärker min tro! Det börjar växa fram en övertygelse om att allt detta händer av en anledning. Jag läste en bok för ett tag sedan där det bland annat stod skrivet något i stil med: Det oväntade otäcka som ”drabbar” dig är det som ”kosmos” skickar och som  för dig framåt och får dig att växa. Det som du själv ”ställer till” tynger dig bara. Och jag kan märka att jag ser på saker med delvis nya ögon. Jag har alltid varit en person som reflekterar över saker och som försöker hitta positiva saker i det som händer men nu sker det på ett annorlunda sätt och jag känner dessutom att jag inte riktigt kan sätta ord på det. Vilket är en väldigt konstig känsla då jag alltid varit så verbal. Dessutom känns denna inre resa som jag nu gör väldigt privat! Jag vill liksom inte diskutera den med andra utan sitter på den som en skatt som bara är min och som jag inte är helt säker på ännu!! Samtidigt finns det känslor och tankar som jag så väldigt gärna skulle vilja ha förmågan att delge andra. Känslor av ren och skär lycka. Ögonblick där det känns som att jag är direkt uppkopplad med allt runtom i ren HD-kvalite!  Det är en märklig känsla att uppleva samtidigt som jag varje dag lever med risken att aneurysmet spricker och jag dör! Detta borde ju göra mig helt deppig, vilket det också gör ibland men oftare och oftare känner jag mig kärleksfull och som att allt runt om mig är klarare i färgerna liksom.  Så just nu pendlar känslorna väldigt från oro som jag nämde tidigare till detta nya obestämbara tillstånd av positiv karaktär. Hm, kanske det är något i vattnet som gör mig hög????? Nej, skämt åsido så känns det som om något stort är på gång, och det är det ju för en hjärtoperation är ju ingen liten sak men förutom den menar jag. Det känns som om livet aldrig kommer bli detsamma igen………..      

 

Read Full Post »

Sommar och sol!  Vi ska vara tacksamma så länge det varar! Nu får vi inte gnälla på värmen för det kommer sämre väder snart!

Jaaa! Jag har själv sagt alla dessa floskler själv förr om åren! Jaaa! Jag har själv njutit av värmen och solen och varit en soldyrkare alltid innan! 

Men nu är värmen,  hettan och solen olidlig! Min kropp har stängt ner fullständigt.  Jag har samlat på mig ca 10 kilo i vätska. Mina fötter  skriker av smärta varje gång jag måste ställa mig på de stackarna. Mina händer gnäller av smärta varje gång jag tar tag i något och dessutom fumlar jag hela tiden med både fötter och händer. Jag trodde aldrig jag skulle kunna lida så av det ”härliga” sommarvädret. Dessutom har jag börjat bli lite förvirrad! Antagligen syrebrist till hjärnan för att hjärtat inte orkar med i värmen.  Igår mådde jag illa, alltså fysiskt illa bara jag tog fem steg från köket till toan. Det gick inte att dra andan och lungorna hade krympt flera storlekar. Tänk att man kan må så uselt av detta vackra väder.

Jag trodde ju att jag visste om vilka konsekvenser och symtom man skulle få när aortastenosen försämrades men jag hade visst fler att lära mig. Att flåset skulle bli sämre visste jag och att man därmed skulle få svårt att springa maraton. Att man skulle kunna svimma visste jag men inte att man kunde bli snurrig längre stunder fast man inte rör sig. Att man kan samla på sig vätska när man ex är gravid visste jag och att det kan påverka hjärtfelet men att värmen kan orsaka enorma vätskeansamlingar visste jag inte. Det hemska är ju att värmen och hjärtats dåliga förmåga att pumpa effektivt skapar vätska i kroppen och vätskan i kroppen gör att hjärtat får det jobbigare.  

När jag pratade med min kardiolog om hur jobbigt det är just nu berättade han att de hade fullt upp med hjärtsjuka som mådde uruselt i värmen så vi är många som tycker sommaren just nu är ski…… Jag har fått vätskedrivande att ta vid behov men kan inte låta bli att oroa mig lite för att ta dem eftersom de kan störa kalium balansen och det är inte heller bra för hjärtat. Pest eller kolera???? Dessutom fick jag höra att NSAID – läkemedel , smärtstillande och antiinflamatoriska kan vara skadliga om hjärtat sviktar! Och sådana smärtstillande äter ju jag för diskbråcken. Suck!!   Gårdagen slutade iallafall med att jag satte mig på en pall i poolen och där blev jag sittande ……..och har jag inte  skrumpnat bort så sitter jag där kanske än!!!!

 

Read Full Post »

I förrgårkväll kom min ene son hem från sin flickvän och med en djup suck kröp han in i min famn. – Mamma , jag är så lycklig, jag blir bara mer och mer kär i henne, sa han.  Min lille son,,,,,min lille, store starke, kloke femtonårige son delade med sig en stund av sin lycka. Sen satte han sig ner och berättade om hur fantastiskt de hade det tillsammans. Han ville dela denna känsla med mig på något sätt. Jag fick tårar i ögonen och hjärtat sprängde av lycka när jag tittade på honom. Tänk vad härligt det ändå är att få följa sina tonåringar på deras livsväg. Att få se att det vi tillsammans (dom och jag) byggde upp av värderingar, empati och kärlek under deras barnaår nu visar sig ha varit rätt.   Att få uppleva att de har förtroende att berätta även privata saker för mig, saker som jag själv aldrig skulle vågat berätta för mina föräldrar i samma ålder. Att få sitta och hjälpa till med tips på hur han ska överraska sin flickvän på deras ettårs- dag om någon månad.  Livet är bra!!

I gårkväll åkte vi till Bosarpasjön som  är en otroligt vacker insjö i närheten. Där finns badbrygga, minigolf och cafe. Min ene son åkte till kompisen och min andre son, han den förälskade, följde med oss med sin flickvän. De tog filten med och låg och mös i de sista solstrålarna. Jag och M satte oss med kaffekopparna i brassestolarna och bara njöt av stunden. Jag har haft mer ont än vanligt de sista dagarna och kan dessutom knappt gå på grund av all vätska jag samlat på mig men just då, i den stunden gjorde det inget. I den stunden upplevde jag bara de sista solstrålarna, dofterna och den fantastiska utsikten.  

En varm känsla följde med mig hem den kvällen. Visst har vi bråk i familjen ibland och visst är det ibland omöjligt att få sönerna att göra det minsta här hemma men sen kommer kramen eller förtroendet. Sen kommer de glittriga ögonen när en av dem försöker dra en pendylare med mig och de sedan tillsammans skrattar så de kiknar om jag går på det! Och jag bestämmer mig för att det är viktigare än att de städar sina rum eller nåt!!! Den kontakten vi har med varandra i familjen är värt alla dammråttor i världen framför allt nu när allt är så osäkert!

Så, jo visst finns tonårsänglar, jag har två här hemma! Långa,kloka fina tonårsänglar med små små röda horn i pannan ibland! ;))IMG_2138      

Read Full Post »

Older Posts »